Home
Extra
Dit is wat vrouwen vertellen over leven met AHP

Dit is wat vrouwen vertellen over leven met AHP

6 december 2025

Acute Hepatische Porfyrie (AHP) is een zeldzame, erfelijke aandoening. Het treft slechts een klein aantal mensen. Het lichaam kan in de lever sommige stoffen niet goed verwerken, en dat leidt tot plotselinge aanvallen. Ook kunnen ze zeer pijnlijk zijn. Het komt vaker voor bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar. Dit kan zich op verschillende manieren uiten. Dat maakt het herkennen ervan extra lastig. Zeker omdat de symptomen vaak overlappen met die van andere ziektes.

Leven met onzichtbare klachten

Voor veel vrouwen betekent AHP leven met een onzichtbare last. De symptomen zijn divers:

Hevige buikpijn
Misselijkheid
Extreme vermoeidheid
Neurologische klachten zoals tintelingen of verlammingsverschijnselen

Daarnaast kunnen de aanvallen psychische gevolgen hebben. Denk aan angst of neerslachtigheid. De klachten kunnen zo wisselend zijn. Daarom krijgen patiënten vaak niet direct de juiste hulp. Het stellen van de juiste diagnose van AHP kan soms jaren duren. En dat heeft veel onzekerheid en frustratie tot gevolg. Vrouwen vertellen vaak dat ze zich onbegrepen voelen, omdat hun omgeving de ernst van de aandoening niet altijd ziet of begrijpt.

Ervaringen die steun bieden

Wat veel kracht geeft, is het uitwisselen van ervaringen met anderen die hetzelfde doormaken. Op het platform Living with Porphyria delen vrouwen openhartig hun verhalen over het leven met AHP. Hier vertellen ze over de uitdagingen, maar ook over de manieren waarop ze leren omgaan met de ziekte. Voor sommigen betekent dit het zorgvuldig vermijden van triggers zoals bepaalde medicijnen, hormoonschommelingen of periodes van stress. Voor anderen is het belangrijk om te leren luisteren naar de signalen van hun lichaam en op tijd rust te nemen. Het delen van ervaringen kan helpen om herkenning en steun te vinden, en het maakt duidelijk dat niemand er alleen voor staat.

Het belang van bewustzijn en actie

Omdat AHP zo zeldzaam is, is meer bewustzijn van groot belang. Hoe sneller de juiste stappen worden gezet, des te beter klachten behandeld kunnen worden. Bij onverklaarbare symptomen die regelmatig terugkeren, is het daarom essentieel om een arts te raadplegen. Een tijdige herkenning kan veel leed voorkomen. Ook helpt het om de kwaliteit van leven te verbeteren. Voor iedereen die meer wil weten of ervaringen van anderen wil lezen, zijn betrouwbare bronnen zoals Living with Porphyria waardevol om te raadplegen. Uiteindelijk draait het om het doorbreken van stilte en onzekerheid, zodat vrouwen zich gesteund voelen in hun weg met deze aandoening.

AS1-NLD-00142 12/25

Sponsored by: