Collecteweek Hersenstichting dit jaar digitaal: brengt dit genoeg op?

30 januari 2021

In de week van 1 tot en met 6 februari is de collecte voor de Hersenstichting. Deze keer zal dat online gebeuren en dat zal grote gevolgen hebben voor de collecte-opbrengsten.

Normaal gesproken gaan er zo’n 19.000 collectanten de straat op om geld in te zamelen voor de 4 miljoen Nederlanders met een hersenaandoening. Nu gaat waarschijnlijk een klein deel daarvan online collecteren. Naar verwachting zal de opbrengst nu met 60 procent dalen. Inkomsten die hard nodig zijn voor hersenonderzoek om hersenaandoeningen beter te behandelen en in de toekomst te voorkomen.

Lees ook: ‘Met deze tips kun je je hersenen meer laten ontspannen tijdens thuiswerkdagen‘

Corona

“Door de coronapandemie is het dit jaar schakelen voor veel stichtingen en hun collectanten, de focus komt te liggen op de online collecte in plaats van de offline collecte”, zegt Merel Heimens Visser, directeur- bestuurder van de Hersenstichting. “De gezondheid van onze collectanten en gevers aan de deur staat voor ons als gezondheidsfonds voorop en daarom hebben we besloten om de collecteweek volledig online te houden. Qua inkomsten baart ons dit zeker zorgen. Normaal wordt er zo’n 1,5 miljoen euro opgehaald met de huis-aan-huis collecte en naar alle waarschijnlijkheid daalt dit bedrag met zo’n 60 procent. Dit is enorm veel geld. Geld dat we hard nodig hebben om te voorkomen dat hersenaandoeningen de grootste ziekte van Nederland worden.”

Aantal hersenaandoeningen stijgt explosief

Uit cijfers van het RIVM blijkt dat het aantal Nederlanders dat een beroerte krijgt, lijdt aan dementie of de ziekte van Parkinson tot 2014 explosief zal stijgen ten opzichte van 2015. Uit de cijfers blijkt dat het aantal patiënten dat in 2040 een beroerte heeft gehad met 54 procent stijgt, het aantal dementiepatiënten met 115 procent en het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 71 procent.

Annelien (37) heeft de ziekte van Parkinson

Onlangs had Santé een interview met Annelien. Zij kreeg toen ze 33 jaar was de diagnose parkinson.

“Het is absoluut niet sexy om te zeggen: ‘Ik heb de ziekte van Parkinson.’ Toch ben ik er heel open over. Ik heb liever dat mensen weten wat ik heb, dan dat ze denken dat ik een nerveus persoon ben wanneer ik een keer tril. Ik wil dat mensen weten dat je niet oud hoeft te zijn om parkinson te krijgen, dat er meer aandacht voor komt en meer geld voor onderzoek. Het taboe moet eraf. Het is iets wat kennelijk iedereen kan overkomen, zelfs als je zo jong, sportief en vol in het leven staat als ik.

Toen bij mij de klachten begonnen, was ik gynaecoloog in opleiding, ik had drie jonge kinderen en alles ging mij voor de wind. Voor mijn werk voerde ik veel kijkoperaties uit, waarbij je soms urenlang met een gestrekte arm in dezelfde houding staat. Dat brak me op. Mijn linkerarm wilde soms niet meedoen en ik kreeg last van mijn schouder. Er werd een frozen shoulder geconstateerd. Alleen had ik er ook nog een ‘tandrad’ in mijn onderarm bij. Dan beweegt je arm in schokjes. Daarvoor bezocht ik meerdere artsen, maar niemand kon dat verklaren.”

Oud, krom en trillend

“Drie maanden eerder had mijn vader de diagnose parkinson gekregen. Grappend zei ik tegen hem: ‘Zul je zien dat ik hetzelfde heb als jij.’ Maar echt, ik heb geen moment gedacht dat dat kon. Zelfs als arts wist ik niet dat deze ziekte ook voorkomt bij jonge mensen. Ik kende een docent op de Erasmus Universiteit die het had. Hij was oud, liep voorovergebogen, krom en trillend door de gangen. Dat was mijn beeld van parkinson. Dus toen mijn huidige neuroloog vertelde waar ik aan leed, schrok ik enorm. Ik voelde me totaal niet ziek. Later ontdekte ik dat als je duizend parkinsonpatiënten op een rij zet, ze allemaal een ander klachtenbeeld hebben. Het kon dus toch…

Die eerste weken was ik in shock. Mijn wereld stond op z’n kop. De diagnose kwam op een rotmoment. Ik wist niet zeker of ik mijn opleiding nog wel kon afmaken en kreeg uit mijn omgeving allemaal goed-bedoelde adviezen me te laten omscholen. Daar zat ik niet op te wachten. Mijn werk was en is nog steeds mijn grote passie. Daar komt bij: ik voelde me hartstikke fit. Oké, mijn linkerarm haperde, maar verder was er niks aan de hand.

Uiteindelijk heb ik mijn opleiding doorgezet en me gespecialiseerd zonder nog kijkoperaties uit te voeren. Dat laatste vond ik niet erg. Ik ben toch meer van het grote werk dan van het gepriegel op de vierkante centimeter en wilde me vooral richten op de verloskunde en prenatale diagnostiek.”

De parkinson-pandemie

Parkinson is een van de snelst groeiende neurologische ziektes. Sommige wetenschappers spreken zelfs van een parkinson-pandemie. Er zijn onderzoekers die schatten dat het aantal mensen met de ziekte in 2040 wel tot zeventien miljoen kan stijgen. De exacte oorzaak van parkinson is niet bekend. Mogelijk spelen de achteruitgang van de werking van de hersenen op toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren, zoals aanraking met giftige stoffen een rol. Ook zijn er aanwijzingen dat er een intense interactie in twee richtingen is tussen de darm, darmflora en hersenen, wat belangrijke gevolgen heeft voor de gezondheid van de hersenen, en mogelijk ook een rol speelt bij parkinson.

De ziekte van Parkinson treft ook jonge mensen. Van de mensen met parkinson krijgt zo’n vijf procent de diagnose wanneer ze jonger dan veertig jaar zijn. Back to the future-acteur Michael J. Fox is een van de bekendste: hij kreeg op zijn 28ste de diagnose.

Parkinson kan helaas nog niet genezen worden. Wel ontdekken wetenschappers steeds nieuwe manieren om de symptomen onder controle te houden, zodat de levenskwaliteit van patiënten wordt verbeterd. Wil je meer informatie of doneren? Kijk op Parkinson-vereniging.nl.

Bron: Hersenstichting, Santé december 2020, tekst: Jolanda Hofland