Kirsten liet haar borsten preventief amputeren
11 september 2022
Kirsten de Haas (27) is draagster van het erfelijke borstkankergen. Vorig jaar liet ze haar borsten amputeren om te voorkomen dat ze ziek wordt. “Ik had al een voorgevoel dat ik het borstkankergen wél had.”
“Toen ik deze zomer in bikini op het strand lag, wilde ik bijna aan twee meisjes naast me vragen: ‘Zien jullie iets aan me?’ Als ik lig, staan mijn borsten namelijk nog rechtop. Ergens ben ik bang dat mensen denken: weer zo’n blonde vrouw die grotere borsten wilde. Want dat is niet de reden dat ik siliconen borstprotheses heb; ik heb voor mijn gezondheid gekozen en daarom mijn borsten preventief laten verwijderen. Ik heb een erfelijke aanleg voor borstkanker. Op mijn negende verloor ik mijn moeder aan de ziekte en ik zou het mezelf moeilijk kunnen vergeven als ik het zover zou laten komen dat ik ook ziek word.”
Voorgevoel
“Mijn moeder heeft voor haar dood weefsel laten opslaan voor onderzoek. Zodat wij, mijn zus en ik, als we ouder waren, dat konden laten testen op erfelijke aanleg voor borstkanker. Acht jaar na haar overlijden, toen mijn zus bezig was een leven met haar vriend op te bouwen en dit onderwerp ging spelen, deden we dat. Mijn moeder bleek een mutatie in het BRCA1-gen te hebben, die een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker veroorzaakt. De kans dat ik of mijn zus die aanleg hadden geërfd, was vijftig procent.
Mijn zus bleek de mutatie tot haar grote opluchting niet te hebben, maar ik had een voorgevoel dat ik wel draagster was. Met mijn 22 jaar was ik aan de jonge kant om onderzoek te laten doen – met een genmutatie neemt het risico op kanker pas vanaf je 25ste toe – maar na aandringen mocht ik toch een DNA-test doen. Zes weken wachtte ik in spanning de uitslag af. En toen bleek mijn voorgevoel te kloppen: ik had de genmutatie. Gek genoeg was dat meer een bevestiging van mijn voorgevoel dan een schok. Meteen wist ik: mijn borsten moeten eraf. Daar heb ik geen moment over getwijfeld; ik wilde er alles aan doen om te voorkomen dat ik ziek zou worden.
Ik heb altijd een rare verhouding gehad met mijn borsten, omdat mijn moeder al overleed voordat ik borsten kreeg. Als kind dacht ik al: laat mij maar plat blijven, dan kan ik ook niet ziek worden. Mijn vader, zus en toenmalige vriend stonden achter mijn beslissing om mijn borsten te laten amputeren. Mijn vader zei: ‘Als jij maar blijft leven.’”
“Ik was bang dat ik mijn lichaam verminkt zou vinden na de operatie”
Een ‘goed’ moment
“Ik ben vier jaar nadat ik ontdekte dat ik gendraagster ben geopereerd, in 2015. Ik wilde wachten tot het goed voelde en zo lang mogelijk van mijn gezonde lichaam genieten. Ook wist ik niet of ik mijn lichaam na de operatie zou kunnen accepteren. Ik was bang dat ik mijn lichaam verminkt zou vinden na de operatie en daar elke keer mee geconfronteerd zou worden als ik mezelf in de spiegel zag.
Bovendien heeft een operatie de nodige consequenties. Met protheses kun je immers in de toekomst geen borstvoeding geven. Dat ik draagster ben van het gen, heeft sowieso consequenties voor een toekomstige kinderwens: het advies is ook om mijn eierstokken voor mijn 35ste te laten verwijderen, omdat mijn risico op eierstokkanker vanaf die leeftijd enorm toeneemt (zie kader, red.). Daarnaast is er een kans van vijftig procent dat ik het gen doorgeef aan mijn kinderen. Die dingen vind ik het meest heftig aan gendraagster zijn.
Ik denk dat het grootste ‘obstakel’ vooral was dat ik jong, fit en gezond was en dat zo lang mogelijk wilde blijven. Wat lastig was, omdat ik toen al wist dat ik ergens in de nabije toekomst deze operatie wilde doen. Het hing dus een beetje boven mijn hoofd en ik wachtte op een ‘goed’ moment.
Tikkende tijdbommen
“Rond mijn 25ste verjaardag, de leeftijd uit de statistieken, dacht ik: nu gaan de tijdbommen tikken. Na mijn laatste scan besloot ik ervoor te gaan. Meteen kwam ik voor lastige keuzes te staan: wilde ik een tepelbesparende operatie of een tepelreconstructie, een vulling met lichaamseigen vet of siliconen? Het liefst wilde ik die eerste optie. In mijn hoofd waren siliconen namelijk iets waarvoor je kiest om cosmetische redenen, en ik nam deze beslissing voor mijn gezondheid. Maar door mijn bouw kon niet worden gegarandeerd dat ik minimaal cup B zou krijgen, iets wat ik graag wilde. Uiteindelijk heb ik daarom toch gekozen voor siliconen protheses. Gelukkig had ik een lieve chirurg, die me goed hielp, en kreeg ik steun van mijn zus en vader.
Een maand van tevoren kreeg ik de operatiedatum te horen. Toen pas lichtte ik mijn collega’s in. Spannend, want ik werk als developer in een mannenteam. Achteraf snap ik niet waarom ik het zo moeilijk vond, want iedereen reageerde positief en meelevend. Als je wilt dat mensen je begrijpen, moet je je openstellen, weet ik nu. Op mijn laatste werkdag heb ik, in een T-shirt met daarop getekende borsten, op ‘boob cakes’ getrakteerd. Dat deed ik ook op de ‘goodbye boobs’-borrel die ik twee dagen voor de operatie hield voor familie en goede vrienden. Ik wilde toch afscheid nemen van mijn borsten – of een nieuw hoofdstuk inleiden, net hoe je het wilt zien. Het werd een fijne, gezellige middag, met ruimte voor grapjes. Er hing geen verdrietige sfeer, maar het onderwerp borsten of operatie werd ook niet uit de weg gegaan.
“Het is goed zo, ik bén niet mijn borsten”
Niet plat
“Vlak voor de operatie heb ik mijn borsten nog even vastgehouden en bekeken in de spiegel. Het is goed zo, dacht ik, ik bén niet mijn borsten. Vier uur later werd ik duf wakker met vier drains in mijn lichaam en tape onder mijn borsten. Ik vroeg mijn zus om alvast te kijken en eerlijk te zeggen hoe het eruitzag. Net op dat moment kwam de verpleegkundige de boel controleren en keek ik stiekem mee. Het was minder heftig dan ik had gedacht. Ik was niet helemaal plat, maar had iets wat voelde als cup AA: er zat al wat vulling in de weefselexpanders, ‘ballonnetjes’ die onder mijn borstspieren waren geplaatst en die wekelijks zouden worden gevuld om de huid op te rekken tot de siliconenprotheses erin konden. Het zag er niet raar uit, want ik had ervoor gekozen mijn tepels te behouden. Vroeger moest er nog best een stukje omliggend weefsel gespaard worden voor een goede doorbloeding, wat betekent dat zich in die huid alsnog kankercellen kunnen vormen, maar tegenwoordig kunnen artsen preciezer weghalen wat nodig is en is dat risico heel klein. Het litteken liep onder mijn borsten, zoals ik van tevoren te horen had gekregen. Heel netjes.”
Angst kwijt
“De periode na de operatie, waarin ik bij mijn vader thuis herstelde, was vooral mentaal zwaar. Eerst was ik gezond en kon ik alles; nu moest ik verzorgd worden. En ik was gewend om vier, vijf keer per week te sporten, nu kon ik mijn armen niet verder omhoog krijgen dan ooghoogte. Ik voelde me zwak en afhankelijk.
Uiteindelijk kreeg ik in mei mijn protheses. Ook deze tweede operatie verliep goed, maar ik merk wel dat ik mijn nieuwe borsten nog moet accepteren. Hopelijk kan ik mijn siliconen protheses in de toekomst vervangen, want ik heb liever geen lichaamsvreemde stof in mijn lichaam.
Onlangs schreef het AD, gevolgd door andere media, dat een preventieve borstamputatie onnodig is voor dragers van de BRCA2-mutatie, omdat je goed behandeld kunt worden. Geen nieuws, wat dit was al bekend. Ik heb een ander borstkankergen, maar het maakte me toch boos. Zo’n bericht veroorzaakt onrust: het lijkt dan net alsof veel vrouwen ‘voor niets’ hun borsten hebben laten verwijderen. Maar vrouwen kiezen niet alleen voor een borstamputatie om hun sterftekans te verlagen, maar ook om geen borstkanker te krijgen of daar voortdurend bang voor te zijn. Mijn kans op borstkanker is door de operatie gedaald van zo’n tachtig naar minder dan drie procent. Ik ben dankbaar dat de wetenschap zover is dat ik deze keuze kon maken – een keuze die mijn moeder niet heeft gehad. En daar sta ik voor honderd procent achter.”
Sterker geworden
“Ik heb ook geen seconde spijt gehad van mijn beslissing. Het gaat inmiddels beter met me en ik krijg langzaam mijn vrijheid en onafhankelijkheid terug. In de toekomst hoop ik te gaan reizen en een leuke vriend te ontmoeten. Dat wordt spannend, want ik weet natuurlijk niet hoe het seksueel gaat zijn met mijn protheses en hoe je iemand vertelt dat je borsten niet echt zijn en geen gevoel hebben. Mijn grootste angst is dat ik straks op een leeftijd kom waarop het verstandig is mijn eierstokken te laten verwijderen, rond de 35, terwijl ik ongewenst kinderloos ben. Misschien laat ik in de nabije toekomst mijn eicellen invriezen. Ik heb een kinderwens, maar als ik op een natuurlijke manier kinderen zou krijgen, zouden die ook vijftig procent kans hebben om gendrager te zijn. Dat wil ik niet. Ik hoop dit te voorkomen door mijn eicellen in te vriezen en uiteindelijk alleen embryo’s terug te plaatsen die niet genetisch zijn belast met het BRCA 1-gen. Door eicellen in te vriezen en alleen de embryo’s die niet genetisch belast zijn terug te plaatsen, weet je zeker dat je het gen niet overdraagt.
Ik probeer de situatie sowieso van de positieve kant te bekijken: de angst voor borstkanker ben ik kwijt en ik ben sterker geworden door het proces. Als ik dit aankan, kan ik andere tegenslagen in mijn leven ook aan.”
Wat is een BRCA-mutatie?
Ieder mens, vrouw én man, heeft BRCA-genen (‘BReast Cancer’). Door een genmutatie – een foutje in het gen – kan een verhoogd risico ontstaan op het ontwikkelen van borst- (en bij vrouwen ook eierstok)kanker. Wie een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen heeft, heeft dat van een vader of moeder geërfd en heeft 50 procent kans om dit door te geven aan zijn of haar kinderen. Vrouwen én mannen kunnen drager zijn. Het gemiddelde risico op borstkanker is voor Nederlandse vrouwen 12 procent, maar voor draagsters van een genmutatie is dat 60 tot 80 procent. Zij doen er goed aan om zich regelmatig te laten controleren om borstkanker in een vroeg stadium op te sporen. Ook kunnen ze kiezen voor een preventieve borstamputatie. Eierstokkanker kan níet vroeg worden ontdekt door middel van controles; daarom is het advies om de eierstokken preventief te laten verwijderen tussen 35- en 40-jarige leeftijd. De kans op deze vorm van kanker wordt daarmee minder dan 3% in plaats van 35-45% (BRCA1) of 10-20% (BRCA2).
Meer weten? Kijk op Brca.nl en Borstkanker.nl.
Tekst Kim van der Meulen | Met dank aan Borstkankervereniging Nederland
