Altijd ziek

12 mei 2023

Sophie, Esmée en Leontien zijn chronisch ziek. Ze worden nooit meer helemaal beter of hebben geen idee of ze zich ooit nog beter gaan voelen. Hun ziekte is er elk uur van de dag en heeft grote impact op hun dagelijkse leven.

“Als ik vier uur heb gewerkt, kan ik de rest van de dag niks meer. Ik ben zo moe dat ik me elk moment van de dag voel alsof ik een zestigurige werkweek heb gemaakt. ’s Avonds voel ik me alsof ik hoge koorts heb en doet mijn keel veel pijn.” Sophie (31) kreeg in maart 2020 corona en kampt sindsdien met long covid. Voor die tijd was ze een actieve, gezonde vrouw die haar hele dag vulde met werken, sporten en sociale afspraken. Van die Sophie is weinig meer over: “De eenzaamheid vind ik het moeilijkst. Mijn vrienden werken overdag en als ze ’s avonds vrij zijn, lig ik al in bed. Mijn sociale kring wordt steeds kleiner.
Ik heb het gevoel dat mijn omgeving het lastig vindt dat ik nog steeds niet ben hersteld. Het is frustrerend om alsmaar te moeten zeggen dat ik nog steeds ziek ben. Het moment dat ik met mijn vriend de week bespreek, is altijd weer confronterend. Hij heeft doordeweeks ’s avonds af en toe afspraken en gaat in het weekend leuke dingen doen met zijn vrienden. Ik probeer halve dagen te werken en moet daar vervolgens de rest van de dag van bijkomen. Als ik wel mee ga naar een sociale activiteit, ben ik vervolgens drie dagen ziek.”

10 miljoen mensen

In Nederland heeft maar liefst een kleine tien miljoen mensen een of meer chronische aandoeningen. Oftewel: bijna zestig procent van de bevolking heeft een aandoening waarbij er weinig tot geen uitzicht is op volledig herstel. Cobie Lutters is medisch psycholoog en werkt veel met mensen die langdurig ziek zijn. Volgens haar kampen veel van hen in meer of mindere mate met onbegrip, eenzaamheid en machteloosheid. “We hebben allemaal behoefte aan controle en voorspelbaarheid. Als je langdurig ziek bent, is je toekomst niet meer vanzelfsprekend en moet je dealen met onzekerheid en machteloosheid. Chronisch ziek zijn vraagt een aanpassing in je leven. Als je nog jong bent, is zo’n aanpassing in je leefstijl zwaar omdat je persoonlijkheid andere dingen wil doen dan je lichaam kan. Ik vergelijk ziek zijn vaak met de hoeveelheid geld die je te besteden hebt. Stel, je kunt op een dag honderd euro uitgeven. Als je chronisch ziek bent, tel je ’s ochtends als je wakker wordt misschien al twintig of zestig euro neer. Je hebt simpelweg minder uit te geven. Elke chronische ziekte gaat gepaard met vermoeidheid en stemmingsklachten. Als je aanhoudende psychische klachten krijgt – en het lukt je niet er zelf verandering in te brengen – kan een professional je handvatten geven om beter te leren omgaan met je ziekte. Stel je maar voor dat je ziekte een kaars is en dat die kaars brandt in een donkere kamer, dan geeft de kaars veel licht. Leren omgaan met je ziekte is ontdekken dat wanneer je de gordijnen opent, een lamp aandoet of de deur openzet, de kracht van het licht van de kaars afneemt.”

Therapie

Ook Sophie besloot, toen ze zich steeds vaker ongelukkig voelde, psychische hulp in te schakelen. “Ik mis mijn oude leven ontzettend. Het onbezorgd op de fiets springen om iets leuks te gaan doen of na een lange werkdag te gaan borrelen met vrienden. Door therapie leer ik weer te genieten van wat ik wel kan. Overdag een kop thee drinken met een vriendin, ’s avonds een film kijken met mijn vriend of een korte boswandeling maken. Als ik iets doe wat ik in mijn oude leven ook deed, kan ik echt even genieten.”

Aangeboren afwijking

Mentale hulp zou voor Esmée (23) ook welkom zijn. Ze studeerde verpleegkunde, maar ligt inmiddels al drie jaar op bed door het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) – een aangeboren, genetische afwijking die zorgt voor veel instabiliteit in de gewrichten. Esmée: “Mijn gewrichten gaan soms wel tientallen keren per dag uit de kom. Als dat gebeurt, zet ik of mijn moeder een gewricht weer op zijn plek. Ik heb de hele dag door veel pijn. Een van de moeilijkste aspecten van de afgelopen jaren is de muur van ongeloof waar ik bij veel artsen tegenaan loop. Elke keer bewijzen dat er echt iets aan de hand is, heeft ervoor gezorgd dat ik een posttraumatische stressstoornis heb opgelopen. Daar wil ik graag hulp bij, maar ik ben nog de moed aan het verzamelen om die te zoeken.”

Begripvolle arts

“Goede communicatie met hulpverleners is ontzettend belangrijk als je langdurig ziek bent”, benadrukt Cobie Lutters. “Het is cruciaal dat een arts je serieus neemt en dat je goede gesprekken met hem of haar kunt voeren. Durf met je arts te bespreken wanneer je je niet gehoord voelt en spreek uit waar je je zorgen over maakt. Je eigen ideeën en ervaringen over je ziekte zijn belangrijke informatie voor een arts. Als je van jezelf weet dat je dichtklapt of klachten neigt te bagatelliseren, is het voorbereiden van het gesprek extra belangrijk. Wanneer de ontevredenheid blijft en een gesprek daarover met de arts niet mogelijk is,

kan een second opinion waardevol zijn. Wanneer een patiënt het gevoel heeft niet serieus te worden genomen door een arts, kan de impact groot zijn op het welbevinden van de patiënt, maar ook effect hebben op de behandeling.”

Goede ervaringen

Leontien (54) heeft wel goede ervaringen met artsen. “Ik viel al jaren overdag op allerlei vreemde momenten in slaap. In de schoolbanken, de trein of zomaar als ik thuis op de bank zat. De huisarts nam mijn verhaal serieus en stuurde me door naar een neuroloog. Al snel kreeg ik van hem de diagnose narcolepsie: een ziekte waarbij je overdag last hebt van onbedwingbare slaapaanvallen, waardoor je ’s nachts moeilijker doorslaapt en geregeld wakker wordt.”

Het is er altijd

Leontien: “Het moeilijke aan narcolepsie is dat die er altijd is. De ziekte gaat ook nooit meer weg. Ik moet er elke dag rekening mee houden. Als ik ergens heen ga, zorg ik dat ik van tevoren een powernap heb gedaan of dat ik op de plaats van bestemming even kan slapen. Elke dag doe ik een tot drie keer een dutje van maximaal een kwartier. Dan voel ik me weer fris en kan ik verder met mijn dag. Als ik dat niet doe, val ik op de gekste momenten in slaap, kan ik mijn emoties minder goed reguleren en moet ik huilen of lukt het me niet meer om mijn werk te doen. Ik werk als management assistent op een middelbare school. In een oude kleedkamer heb ik een kampeermatje en kussen liggen – daar doe ik af en toe dutjes.”

Ook bij Esmée is haar ziekte altijd aanwezig. “Mijn bed staat in de woonkamer en ’s middags slaap ik een paar uur boven. Meestal voel ik me zo slecht, dat het me niet lukt een boek te lezen of een serie te kijken. Ik heb te veel pijn om ergens op te kunnen focussen. Vriendinnen zie ik bijna niet meer, maar via sociale media probeer ik contact te houden met de buitenwereld. Mijn beste vriendin is drie maanden geleden bevallen van haar eerste kindje, maar ik ben nog steeds niet op kraambezoek geweest. Als het een keer kan, staat ze boven aan mijn lijstje om af te spreken.”

Langdurig ziek

Langdurig ziek zijn, betekent een voort durende zoektocht naar hoe je ondanks je ziekte toch een zo optimaal mogelijk leven kunt leiden. Een van de tips die Lutters haar cliënten geeft, is om veel te oefenen met het aangeven van je grenzen.

“Allereerst is het daarbij belangrijk om jezelf te kennen. Vraag jezelf af wat jij nodig hebt om de dag goed door te komen. Praat daarover met je omgeving en wees open over je behoeften.”
Dat open zijn tegen je omgeving helpt, ervaart Leontien ook. “Ik ben heel blij dat ik op mijn werk open ben geweest over mijn narcolepsie. Het geeft me rust. Waar andere mensen bijvoorbeeld een sigaret gaan roken, ga ik een dutje doen. Niemand kijkt er meer raar van op.”

Ziek zijn betekent vaak ook een rollercoaster aan emoties, die je vatbaarder maakt voor stemmingsklachten. Cobie Lutters: “Deze emoties, zoals verdriet, angst en boosheid horen erbij. Zonder emoties kan er niet verwerkt worden. Het helpt om ze toe te staan en te erkennen, in plaats van je ertegen te verzetten. Het aanhoudend binnenhouden van emoties kan leiden tot meer fysieke spanningen, wat ook weer een negatief effect heeft op de chronische ziekte. Wanneer je in staat bent ruimte te maken voor de bijkomende emoties, is het op andere momenten makkelijker om afleiding en ontspanning te zoeken.

Toekomst

Esmée: “Mijn studie mis ik het meest van alles. Ik droomde ervan om op de spoed eisende hulp te werken, maar die droom heb ik moeten opgeven. Het moeilijkst is dat ik niet weet hoe het over vijf jaar met me zal zijn. Ben ik dan nog steeds zo ziek of kan ik dan toch als verpleegkundige werken? Ik weet niet eens of ik ’t antwoord op die vraag wil weten. Mijn geluk haal ik uit de kleine dingen. Als ik mee kan naar de supermarkt om boodschappen te doen, word ik daar heel blij van. De steun die k van mijn moeder en mijn broers krijg,
is onbetaalbaar. Vanaf het begin hebben ze tegen me gezegd dat we het samen doen. Dat sleept me erdoorheen.”

Ook voor Sophie is de toekomst onzeker. “De artsen weten niet of en zo ja wanneer ik weer beter word. Samen met mijn vriend wil ik dolgraag een kind, maar op dit moment moet ik alle zeilen bijzetten om voor mezelf te zorgen. Kan ik wel voor een baby zorgen? Gelukkig is de relatie met mijn vriend ijzersterk. We zijn door mijn ziekte nog dichter bij elkaar komen te staan en hebben besloten om dit jaar geregistreerd partner te worden. Dat wordt vast een klein feestje!”

TEKST MARLIES WILLEMZE | BEELD GETTY IMAGEs