Ziekte van Huntington

Wat is de ziekte van Huntington?

Vorige week sprak Carolien Spoor in de talkshow Eva open over de impact van de ziekte van Huntington op haar familie. Maar wat is deze erfelijke hersenaandoening eigenlijk precies? Dat lees je hier.

Stel je voor: je weet dat je vader of moeder een ernstige hersenziekte heeft. En dat jij voor elk kind dat je krijgt, 50 procent kans hebt om dezelfde ziekte door te geven. Dat is een realiteit voor families waarin de ziekte van Huntington voorkomt. Het is een zeldzame aandoening met een enorme impact – niet alleen op degene die ziek is, maar op het hele gezin. Wereldwijd komt deze ziekte bij 10 op de 100.000 mensen voor.

Ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening in de hersenen waarbij zenuwcellen in sommige delen van je hersenen langzaam afsterven. Hierdoor krijg je steeds meer problemen met bewegen, denken en je emoties. Zo maakt je lichaam bijvoorbeeld bewegingen terwijl je dat niet wilt of word je sneller geïrriteerd en boos. De klachten beginnen vaak subtiel en worden in de loop van de jaren langzaam erger. Meestal beginnen ze tussen je 25e en 45e, maar eerder of later kan ook. Er bestaat ook een zeldzame jeugdvorm, die begint als je tiener bent. Bij deze vorm heb je veel last van stijve spieren.

Lees ook: ‘Claudia’s kinderen hebben allemaal de ziekte van Huntington’

Erfelijkheid

Huntington wordt veroorzaakt door een afwijking in een gen. Heeft één van je ouders deze fout, dan is er voor elk kind opnieuw 50 procent kans om het ook te erven. Je krijgt de ziekte van Huntington dus altijd via een van je ouders.

Twijfel je over een kinderwens of wil je weten hoe groot jouw risico is? Dan kun je terecht bij een klinisch genetisch centrum voor erfelijkheidsonderzoek en goede uitleg over je opties.

Hoe merk je het in je daglijks leven

Hoe langer je de ziekte hebt, hoe erger je klachten worden. Huntington laat zich vaak zien in drie gebieden:

  • Bewegen: onwillekeurige, schokkerige bewegingen, wat wankel lopen, sneller dingen laten vallen, moeite met praten of slikken
  • Denken: trager nadenken, moeite met plannen en overzicht houden, snel(ler) overprikkeld zijn. Werk en het huishouden kosten steeds meer energie
  • Emoties en gedrag: sneller geïrriteerd of boos, somberheid, angst, of het gevoel dat iemand “niet meer helemaal zichzelf” is

Wat kan de zorg voor je doen?

Huntington is helaas nog niet te genezen. De behandeling richt zich daarom op: hoe kun je zo fijn en zo lang mogelijk blijven leven met alles wat er op je pad komt? Artsen kunnen helpen om de klachten dragelijker te maken. Denk aan:

  • Medicijnen tegen onrust, somberheid of ongewilde bewegingen
  • Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie om zo zelfstandig mogelijk te blijven
  • Psychologische steun voor jou én je naasten
  • Gespecialiseerde Huntington-teams en -centra met veel ervaring

Maak je je zorgen omdat Huntington in je familie voorkomt, of herken je klachten bij jezelf of een naaste? Ga dan altijd naar je huisarts. Die kan met je meedenken, je doorverwijzen én ervoor zorgen dat je hier niet in je eentje mee hoeft te worstelen.

Benieuwd naar het fragment van Carolien Spoor? Bekijk het hier.

LEES OOK

Beeld: Getty Images
Bron: Hersenstichting, Huntington.nl,
Herseninstituut.nl

Uit andere media


Maaike van Oostveen

Maaike werkt sinds 2019 als (freelance) redacteur en content creator. Dit deed ze onder andere voor merken en titels als NTR, CosmoGIRL! en Corendon. Met een grenzeloze nieuwsgierigheid en veel enthousiasme schrijft ze voor Santé over alles wat het leven leuker, makkelijker en gezonder maakt. Als reisliefhebber haalt ze inspiratie uit verschillende culturen, terwijl haar liefde voor dieren en goede koffie haar dagelijkse geluksmomentjes vormen. Naast het creëren van inspirerende content voor Santé, is ze ook actief op TikTok of kan je haar tegenkomen op evenementen als hostess.

Meer van Maaike