Claudia’s kinderen hebben allemaal de ziekte van Huntington
21 april 2023
Haar oudste zoon Giuliano is in 2016 overleden aan de ziekte van Huntington. Hij was nog maar 15 jaar. Maar daar blijft het niet bij voor Claudia (44). Ook haar andere twee kinderen Damiano en Serena lijden aan dezelfde ziekte en hebben daardoor geen toekomstperspectief. ‘’Ik zit in een soort overlevingsmodus.’’
Claudia: ‘Het nieuws dat Giuliano de ziekte van Huntington had, sloeg in als een bom. De wereld zakt letterlijk onder je voeten vandaan. Toen Damiano en Serena later dezelfde snoeiharde diagnose kregen, weet je helemaal niet meer waar je het zoeken moet. Het is zo onwerkelijk. Volgens de neuroloog was het onmogelijk dat alle kinderen in één gezin de jeugdvorm van Huntington krijgen. En toch is het zo. Uniek, in de meest negatieve zin van het woord.
Wereld stort in
Huntington is een erfelijke ziekte en is een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. Giuliano was destijds 4,5 jaar en moest net als ieder kind naar de ggd. Daar kreeg ik te horen dat hij een motoriekafwijking had. Wat gek, dacht ik nog. Daar heeft-ie nog nooit eerder last van gehad. Ineens kon hij ook niet meer fietsen en verloor telkens z’n evenwicht.
Twee jaar lang liep ik bij de kinderarts, maar telkens werd het weggewuifd als aandachttrekkerij. Tot er een neuroloog voorbijkwam die bepaalde symptomen herkende. Giuliano werd toen een week opgenomen in het ziekenhuis voor allerlei testen. Na vier dagen was het al voor 95 procent duidelijk: Huntingon. Hij was het jongste kind in Nederland bij wie Huntington werd geconstateerd. Ik had er zelf nog nooit van gehoord en ben thuis als een gek op internet gaan zoeken. Je wereld stort letterlijk in.
“Twee jaar lang liep ik bij de kinderarts, maar telkens werd het weggewuifd als aandachttrekkerij”
Alleen achterblijven
Omdat het erfelijk is, heeft mijn ex-man zich drie dagen na Giuliano laten testen. Ook hij bleek het te hebben. Op dat moment waren we overigens al gescheiden, maar dat stond los van de diagnose. Ik kon Damiano en Serena niet direct laten testen, omdat ik eerst moest wachten tot ze eventuele symptomen kregen. Maar eigenlijk wist ik daarvoor al genoeg. Huntington herken je aan bepaalde bewegingen. Damiano ging steeds slechter voetballen en Serena kreeg op een gegeven moment heel veel last van zere benen. Het erge is: zij konden bij Giuliano zien hoe de ziekte steeds meer de overhand kreeg. Dat vooruitzicht is voor hen natuurlijk vreselijk. Samen met mijn nieuwe man heb ik ook een dochter gekregen, zij is gelukkig Huntington-vrij. Maar ook voor haar is dit ontzettend moeilijk, ze weet dat ze straks alleen achterblijft.
Euthanasie
Giuliano overleed in 2016. Hij ging steeds verder achteruit en heeft de laatste negen weken in het UMCG in Utrecht doorgebracht. Op het laatst ging hij helemaal over de rooie en wilde nog maar een ding: naar huis. Toen wist ik dat het over was. Thuis is hij om half vijf ‘s nachts met een glimlach op z’n gezicht gestorven. Huntington is een lijdensweg. Toch is een euthanasieverklaring niet toegestaan omdat de ziekte voor een deel uit Alzheimer bestaat, en dan word je niet meer als wilsbekwaam gezien. Onmenselijk, als je het mij vraagt. Na zijn overlijden heb ik tegen mezelf gezegd dat ik niet iedere dag in een joggingbroek op de bank mocht gaan zitten. Dat kon ook niet, want ik heb er nog twee waarvoor ik moest zorgen. Om die reden is écht rouwen er eigenlijk nooit van gekomen. Soms denk ik weleens: de klap van dit alles komt nog wel. Nu zit ik puur in een overlevingsmodus. Wat overigens niet betekent dat het hier thuis niet gezellig is. We lachen heel veel en proberen zoveel mogelijk te leven als een normaal gezin. Ik behandel Damiano en Serena net zoals ik mijn gezonde 11-jarige dochter behandel. Ook zij hebben grenzen nodig.
Handen dichtknijpen
Huntington treft meestal mensen boven de veertig jaar. Vanaf dat moment heb je nog ongeveer tien tot vijftien jaar te leven. Ook mijn ex-man zit op dit moment in zijn laatste fase. Wordt de ziekte onder de twintig vastgesteld, dan spreken ze over de jeugdvorm van Huntington. Mijn kinderen zijn allemaal onder de tien jaar ‘begonnen’. Serena en Damiano zijn nu vijftien en negentien, en daar mag ik mijn handen al mee dichtknijpen. Hoe het nu met ze gaat? Gelukkig kunnen ze allebei nog lopen, maar bewegen gaat steeds slechter. Bij Damiano staat zijn hand ook helemaal scheef. Praten lukt op hun manier nog een beetje, ik ben degene die hen nog begrijpt. Beiden lijden ook aan dwangneuroses en psychoses. Bij Serena moeten bijvoorbeeld altijd alle deuren dicht zijn, en ‘s avonds moet overal de stekker uit. Damiano heeft vorig jaar nierstenen gehad en hangt daar nu nog in. Alle pijntjes die hij heeft, wijt-ie aan nierstenen. Hij kan zijn hoofd ook niet meer omhooghouden, want dan doet z’n buik zeer. Het zit tussen de oren, maar het kost hem bergen met energie.
“Na zijn overlijden heb ik tegen mezelf gezegd dat ik niet iedere dag in een joggingbroek op de bank mocht gaan zitten”
Aanpoten
Ik heb 21 jaar als assistent-bedrijfsleider gewerkt, maar was in mei 2015 genoodzaakt om mijn baan op te zeggen. Met pijn in mijn hart. Ik had dolgraag door willen werken, maar Giuliano had 24 uur per dag zorg nodig en ook de uitslagen van de andere twee kwamen eraan. Het was ziekenhuis in en uit, het viel gewoon niet meer te combineren. Er is denk ik ook geen baas die mij nu wil hebben. Heel jammer, want ik werk heel graag en zit echt niet liever thuis. Daarom doe ik zoveel mogelijk vrijwilligerswerk. Daar haal ik energie uit en het is een fijne afleiding. Toch blijft het aanpoten. Mijn man zit doordeweeks in het buitenland, dus veel komt op mij neer. Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen die direct voor me klaar staan als ik ze bel.
‘Ieder huis heeft z’n eigen sores’
Hoe ik overeind blijf? Door iedere dag zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen. Serena houdt ervan om samen met mij een cake te bakken, die we vervolgens langsbrengen bij oma. Dat is echt haar momentje. Maar toch gaat ze het liefst naar een speciale bso. Daar heeft ze routine en haar vriendinnen. Weet je wat het is, Huntington is niet de enige dodelijke ziekte die er bestaat. Gaat het om een ongeneeslijk ziek kind, dan voelt iedere ouder hetzelfde. Het is het ergste wat er is, ik bescherm mezelf er daarom tegen om niet in een depressie te belanden. Ieder huis heeft z’n eigen sores, en dit is die van ons. Mijn verdriet is niet erger dan iemand anders zijn verdriet. Ik ontspan door vrijwilligerswerk te doen en door mijn huis een ander kleurtje te geven. Maar ga ik met verf in de weer, dan weet ik dat ik niet lekker in mijn vel zit. En nu, laat ik het afkloppen, heeft ons huis al anderhalf jaar dezelfde kleur, haha. Het gaat dus eigenlijk best goed. En vergeet niet: we zitten ook al vijftien jaar in deze situatie.
Toekomst
In 2017 was er even zicht op een medicijn, maar dat is niets geworden. Nu zijn ze weer met iets bezig dat in de tweede testfase zit. Het stopt de ziekte niet, maar het vertraagt. Mijn kinderen zijn nog heel jong, dus ieder extra jaar is natuurlijk heel waardevol. Maar omdat Damiano en Serena beiden nog geen 23 jaar zijn, mogen ze niet meedoen. Dat is zó wrang. Zicht op genezing is er niet. Komt dat er ooit, dan is het voor mijn kinderen al te laat. Toch genieten ze volop van het leven. Omdat Huntington je heel vergeetachtig maakt, communiceert Serena het liefst via Whatsapp. Ze heeft ook een spraakcomputer, maar die gebruikt ze nauwelijks. Puur omdat het niks onthoudt. Whatsapp is voor haar een soort dagboek. Ze scrollt dan helemaal terug om te zien wat er allemaal gebeurd is. Ook op het gebied van eten en drinken heeft ze haar eigen maniertjes ontwikkeld, zodat ze zo lang mogelijk zelfstandig blijft. Dat vind ik zo bijzonder om te zien. Het inspireert. Mijn toekomst ziet er heel donker uit. Maar daar sta ik domweg niet bij stil. We leven nu en genieten van alle mooie dingen die voorbijkomen.
Tekst: Elke Agten, Foto: Getty Images
Dit interview verscheen in Vriendin
Tip van de redactie
Samsung Galaxy Watch Active 2
