Brain Health 1000x1440

Annelien (39) heeft ‘oude-mensenziekte’ parkinson

Parkinson is een typische oude-mensenziekte dacht Annelien, zoals de meesten van ons. Totdat ze op haar 33ste zelf de diagnose kreeg. ”De eerste weken was ik in shock.”

“Het is absoluut niet sexy om te zeggen: ‘Ik heb de ziekte van Parkinson.’ Toch ben ik er heel open over. Ik heb liever dat mensen weten wat ik heb, dan dat ze denken dat ik een nerveus persoon ben wanneer ik een keer tril. Ik wil dat mensen weten dat je niet oud hoeft te zijn om parkinson te krijgen, dat er meer aandacht voor komt en meer geld voor onderzoek. Het taboe moet eraf. Het is iets wat kennelijk iedereen kan overkomen, zelfs als je zo jong, sportief en vol in het leven staat als ik. Toen bij mij de klachten begonnen, was ik gynaecoloog in opleiding, ik had drie jonge kinderen en alles ging mij voor de wind. Voor mijn werk voerde ik veel kijkoperaties uit, waarbij je soms urenlang met een gestrekte arm in dezelfde houding staat. Dat brak me op. Mijn linkerarm wilde soms niet meedoen en ik kreeg last van mijn schouder. Er werd een frozen shoulder geconstateerd. Alleen had ik er ook nog een ‘tandrad’ in mijn onderarm bij. Dan beweegt je arm in schokjes. Daarvoor bezocht ik meerdere artsen, maar niemand kon dat verklaren.”

Oud, krom en trillend

“Drie maanden eerder had mijn vader de diagnose parkinson gekregen. Grappend zei ik tegen hem: ‘Zul je zien dat ik hetzelfde heb als jij.’ Maar echt, ik heb geen moment gedacht dat dat kon. Zelfs als arts wist ik niet dat deze ziekte ook voorkomt bij jonge mensen. Ik kende een docent op de Erasmus Universiteit die het had. Hij was oud, liep voorovergebogen, krom en trillend door de gangen. Dat was mijn beeld van parkinson. Dus toen mijn huidige neuroloog vertelde waar ik aan leed, schrok ik enorm. Ik voelde me totaal niet ziek. Later ontdekte ik dat als je duizend parkinsonpatiënten op een rij zet, ze allemaal een ander klachtenbeeld hebben. Het kon dus toch…

Die eerste weken was ik in shock. Mijn wereld stond op z’n kop. De diagnose kwam op een rotmoment. Ik wist niet zeker of ik mijn opleiding nog wel kon afmaken en kreeg uit mijn omgeving allemaal goedbedoelde adviezen me te laten omscholen. Daar zat ik niet op te wachten. Mijn werk was en is nog steeds mijn grote passie. Daar komt bij: ik voelde me hartstikke fit. Oké, mijn linkerarm haperde, maar verder was er niks aan de hand.

Uiteindelijk heb ik mijn opleiding doorgezet en me gespecialiseerd zonder nog kijkoperaties uit te voeren. Dat laatste vond ik niet erg. Ik ben toch meer van het grote werk dan van het gepriegel op de vierkante centimeter en wilde me vooral richten op de verloskunde en prenatale diagnostiek.”

Baan vinden gaat niet vanzelf

“Tijdens mijn zoektocht naar een baan was ik open over mijn diagnose. Ik wilde eerlijk zijn tegenover mijn potentiële werkgever. Niemand twijfelde aan mijn functioneren, maar ze vonden het wel een risico om mij in dienst te nemen. Niemand weet immers hoe het over een aantal jaren is met mijn gezondheid. Maar juist omdat niemand dat weet en de ziekte bij iedereen anders verloopt, vind ik dat je met parkinson op jonge leeftijd een kans op een arbeidzame toekomst verdient. Helaas hoor ik om mij heen dat werkgevers in het algemeen best angstig zijn en dat komt vooral door onwetendheid. Er moet meer aandacht voor komen, want het is echt niet zo dat iemand met parkinson ineens niets meer kan. Patiënten verdienen meer begrip en support, zodat ze nog alles uit hun loopbaan kunnen halen.

Ik heb gelukkig de baan gekregen die ik wilde in het Erasmus MC in Rotterdam, mijn opleidingsziekenhuis. Maar dat ging dus niet vanzelf. Er zijn afspraken gemaakt om zo duurzaam mogelijk inzetbaar te zijn en mijn carrière zo lang mogelijk voort te zetten. Al met al maak ik nu nog steeds vier dagen van tien uur hoor, dus nog best intensief. Maar de avonden en weekenden ben ik wel vrij.

“Ik ben een rasoptimist”

Marathon van Rotterdam

Volgens mijn neuroloog geven de eerste twee jaar van je ziekte een goede indicatie voor de rest van het verloop. Bij mij zijn de klachten nagenoeg hetzelfde gebleven, het verloop lijkt dus mild. Soms heb ik een opvallend goede dag, soms een mindere. Mijn linkerarm schokt nog steeds een beetje en hapert als ik hem buig. Maar ik ben rechtshandig, dus ik doe veel met rechts. Ik merk ook steeds vaker dat mijn linkerarm niet meedoet. Daarom beweeg ik hem nu bewust als ik loop of praat en poets ik mijn tanden regelmatig met links. Wanneer ik een echo maak, bedien ik de knoppen en de muis met mijn linkerhand. Daarnaast doe ik veel krachttraining. Sowieso ben ik veel gaan sporten. Ik geloof heilig dat bewegen goed is voor je lichaam. Voor mij is het geen straf, ik vind het heerlijk om te rennen, te hockeyen en racefietsen. Het helpt me vooruit of houdt me in elk geval langer stabiel, hier is ook wetenschappelijk bewijs voor. Elk jaar probeer ik een sportprestatie neer te zetten waarmee ik geld ophaal voor onderzoek. Vorig jaar liep ik de marathon van Rotterdam. Dat gaf een kick, dat mijn lijf zoiets kon. Het smaakt naar meer.

Zo fanatiek bewegen hoeft niet iedereen te doen, maar ik probeer anderen wel te motiveren actief te blijven. Om me heen zie ik dat mensen geneigd zijn om het bijltje erbij neer te gooien zodra ze horen dat ze parkinson hebben. Ze worden somber, gaan minder de deur uit, zien hun vrienden minder omdat ze zich schamen voor hun ongecontroleerde bewegingen. Zonde! Dan heb je toch geen leven meer? Ik probeer zo lang mogelijk het tegenovergestelde te doen. Ik laat me niet beperken. Ik ga veel op pad, daag mezelf fysiek uit en ben een blije moeder die ’s ochtends op het schoolplein staat te voetballen. ‘Onze mama is heel sportief’, hoor ik mijn kinderen dan zeggen tegen anderen. Op zulke momenten groei ik. Hoe je met deze ziekte omgaat, is allesbepalend: attitude is everything.”
 

“Ik laat me niet beperken”

Andere levensinvulling

“Ik sta anders in het leven dan voor de diagnose. Om dat grote huis en die twee auto’s geef ik niks meer. Voor mij gaat het meer om gelukkig zijn, ad hoc gekke dingen doen, zoals op speeltuinjacht door de stad gaan met de kinderen of karaokefeestjes organiseren. En het liefst dagelijks. Mijn werk is nog steeds superbelangrijk, maar ik weet inmiddels dat er ook andere dingen zijn die ertoe doen. Dat ik nu vaker thuis ben en mijn leven op veel gebieden een andere invulling heeft gekregen, heeft mijn relatie helaas geen goed gedaan. Begin 2019 zijn we uit elkaar gegaan. Een verdrietige periode, zeker ook voor de kinderen. Mijn ex en ik begrepen elkaar niet meer.
Sinds een jaar ben ik weer gelukkig in de liefde. Ik ontmoette mijn vriend via een datingapp. In mijn profiel had ik niet gezet dat ik parkinson heb. Ik dacht: het is niet wie ik bén… en die drie kinderen schrikken misschien al genoeg af. Toch voelde het niet goed. Bij de tweede date heb ik het op tafel gegooid. Zijn reactie was steengoed. Hij zei: ‘Het maakt mij niet uit. Ik vind jou leuk, ook met parkinson. En als je heel erg gaat trillen, zetten we je toch gewoon achter de cocktailshaker?’ Ik moest daar vreselijk om lachen en denk er nog vaak aan terug. Ik wist: deze laat ik niet gaan.

We wonen nu net samen. En het gaat goed, ook met de kinderen. Zij weten wat er aan de hand is. Als ik boos ben, gehaast of gestresst, zijn de klachten heftiger. Als ze dat zien, stel ik ze gerust door er luchtig mee om te gaan. Ik wil het niet zwaar maken, maar wel eerlijk zijn. Soms zien ze dat ik een pil inneem. Dan leg ik uit waar dat voor is. In het begin was ik er in mijn hoofd voortdurend mee bezig, nu is dat veel minder. Dat komt vooral omdat ik gelukkig ben. Het leven is nog steeds mooi en ik ben dankbaar voor alles wat ik wél heb. Ik ben een rasoptimist. Voor mij is het glas áltijd halfvol. Ver vooruitkijken doe ik niet. Ik leef bij de dag. Het zou me alleen maar kunnen deprimeren als ik aan de toekomst denk: wat als ik achteruitga? Op het moment is er slechts één medicijn tegen parkinson: Levodopa. Het heeft als bijwerking dat je er op lange termijn overmatig van gaat bewegen. Wat als ik er daar meer van moet slikken? Die gedachte laat ik niet toe. Veel liever houd ik mezelf voor dat er zo veel gebeurt op het gebied van onderzoek, dat er tegen de tijd wel een middel gevonden is dat mij stabiel houdt of zelfs beter maakt.”

Genoten van dit artikel? Dit artikel stond in het blad Santé, dat maandelijks in de winkel ligt!

Tekst Jolanda Hofland | Beeld GettyImages

Wat is de ziekte van Parkinson?

Heel diep in de hersenen produceren zenuwcellen de stof dopamine. Met deze stof communiceren hersendelen met elkaar en krijgt het lichaam opdrachten. Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen af. Hierdoor worden signalen minder goed doorgestuurd, met als gevolg dat de automatische piloot gaat haperen en bewegingen niet meer vanzelf gaan. De soepelheid verdwijnt en alleen de hoognodige bewegingen blijven over. Er ontstaan soms bewegingsklachten als trillen, stijve spieren, bewegings­traagheid en een maskergelaat. Maar ook initiatiefloosheid, slaapproblemen, slechte spraak, stemmingsstoornissen en problemen met nadenken zijn bekende symptomen.

Meer dan alleen trillen

Parkinson is een van de snelst groeiende neurologische ziektes. Sommige wetenschappers spreken zelfs van een parkinson-pandemie. Er zijn onderzoekers die schatten dat het aantal mensen met de ziekte in 2040 wel tot zeventien miljoen kan stijgen. De exacte oorzaak van parkinson is niet bekend. Mogelijk spelen de achteruitgang van de werking van de hersenen op toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren, zoals aanraking met giftige stoffen een rol. Ook zijn er aanwijzingen dat er een intense interactie in twee richtingen is tussen de darm, darmflora en hersenen, wat belangrijke gevolgen heeft voor de gezondheid van de hersenen, en mogelijk ook een rol speelt bij parkinson.

De ziekte van Parkinson treft ook jonge mensen. Van de mensen met parkinson krijgt zo’n vijf procent de diagnose wanneer ze jonger dan veertig jaar zijn. Back to the future-acteur Michael J. Fox is een van de bekendste: hij kreeg op zijn 28ste de diagnose.
Parkinson kan helaas nog niet genezen worden. Wel ontdekken wetenschappers steeds nieuwe manieren om de symptomen onder controle te houden, zodat de levenskwaliteit van patiënten wordt verbeterd. Wil je meer informatie of doneren? Kijk op Parkinson-vereniging.nl.

Tip van de redactie

Samsung Galaxy Watch4
Samsung Watch4 Ad
Shop