Narcolepsie: wat is het precies?

26 april 2024

Last van slaapaanvallen of plotselinge spierverslappingen? Dan kan het zomaar zijn dat je narcolepsie hebt. Dit is het en zo ontstaat het.

Onbedwingbare slaapaanvallen midden op de dag, een verstoorde nachtrust en spierverslappingen bij emoties. Voor mensen met de slaap-waakstoornis narcolepsie is die diagnose nogal, ja… vermoeiend.

Als de 33-jarige Katja naar een feest is geweest, is ze dagenlang doodmoe. Soms is die extreme vermoeidheid het waard, soms besluit ze maar niet te gaan. Sowieso valt Katja meerdere keren per dag in slaap. Ze heeft narcolepsie. Het maakt haar leven behoorlijk ingewikkeld. “Het beïnvloedt elk aspect van mijn leven”, vertelt ze. “Het begon toen ik achttien was. In het begin dacht ik gewoon dat ik meer slaap nodig had dan anderen, maar al snel realiseerde ik me dat er iets anders aan de hand was. Het duurde nog acht jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg, ook omdat ik in de eerste jaren zelf bleef aanmodderen met liters koffie en Red Bull.”

Toen Katja uiteindelijk wel in het medische circuit belandde, kwam in eerste instantie uit de slaaptesten naar voren dat ze géén narcolepsie had. Tot ze ook last kreeg van kataplexie; het verslappen van spieren als ze bijvoorbeeld heel hard moest lachen. Letterlijk de slappe lach dus. Katja: “Bij toeval las ik online dat je alleen kataplexie kunt hebben als je aan narcolepsie lijdt. Daarom meldde ik me opnieuw bij de artsen, en werd de diagnose wél gesteld.”

Instabiele schakelaar

Het is moeilijk te zeggen hoeveel mensen in Nederland narcolepsie hebben. Afgaand op de onderzoeken die wereldwijd zijn gedaan, zou je in Nederland moeten uitkomen op 5000 tot 6000 mensen. Maar die hebben niet allemaal een diagnose gekregen. Dat zijn er in Nederland maar zo’n 1500, stelt klinisch somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem, werkzaam bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. Hij richt zich naast algemene slaapgeneeskunde vooral op neurologische slaapstoornissen.

“Narcolepsie is zo’n neurologische slaapaandoening. Het is een slaapstoornis die veroorzaakt wordt door een verstoring van de regeling van de slaap in de hersenen”, legt hij uit. “Bij narcolepsie mist een bepaalde stof in de hersenen: de neurotransmitter hypocretine. Deze ‘boodschapperstof’ is een soort dirigent voor hersengebieden die betrokken zijn bij de slaap. Dus mensen met narcolepsie kunnen wel wakker zijn, maar niet wakker blíjven. Ze kunnen wel slapen, maar niet in slaap blijven. Die schakelaar tussen slapen en wakker zijn wordt als het ware instabiel.”

Lees ook: 7 tips om beter te slapen als je ziek bent

Narcolepsie wordt het meeste vastgesteld bij kinderen en jongvolwassenen. Toch duurt het vaak lang voordat er een diagnose wordt gesteld. Heel vervelend, maar ergens wel verklaarbaar. Overeem: “Als een kind op school niet wakker kan blijven, zul je niet meteen denken aan narcolepsie. Dan zullen leerkrachten en ouders in eerste instantie waarschijnlijk zeggen: ‘Joh, ga wat vroeger naar bed’, of: ‘Doe eens wat geïnteresseerd’. Maar als er sprake is van aanhoudende slaperigheid overdag terwijl je ’s nachts de kans hebt om voldoende lang te slapen, moet je dit wel degelijk melden bij een dokter. Helemaal als er ook sprake is van andere klachten, zoals spierverslappingen.”

Verandering in metabolisme

Bo (12), de dochter van Ilse (44), kreeg zo’n drie jaar geleden de diagnose. Ilse en haar man hebben inmiddels hun hele leven ingericht rondom hun dochter. “We brengen haar overal naartoe, want fietsen is te gevaarlijk”, vertelt Ilse. “Bo mist standaard de eerste paar uur van school, want dan slaapt ze nog. ’s Nachts is ze veelvuldig wakker. Wij doen alles met liefde, maar zwaar is het wel, niet in de laatste plaats voor Bo zelf. Het is natuurlijk niet leuk als een van je ouders mee moet op schoolkamp. En dat je dan niet op een zaal met je vriendinnen kunt slapen, maar je eigen kamer nodig hebt.”

Ook moeten ze het gewicht van Bo in de gaten houden, vertelt Ilse. “Ze is de laatste tijd flink aangekomen zonder dat we anders of ongezonder zijn gaan eten. Door narcolepsie kan je metabolisme veranderen. Wat ik misschien nog wel het moeilijkst vind, zijn de depressieve gevoelens die Bo de laatste jaren soms heeft. Ze kan heel neerslachtig zijn en ook uit het niets ontploffen. Dat explosieve kan veroorzaakt worden door de narcolepsie.”

Lees ook: 5x beter slapen (en waarom dat belangrijk is)

Auto-immuunziekte

Hoe krijg je narcolepsie? Domme pech? Aanleg? Of is het erfelijk? Ook hier is geen waterdicht antwoord op te geven: het wordt nog steeds onderzocht. Wel is duidelijk dat het niet volledig genetisch is, zegt Overeem. “Het komt dus niet van generatie op generatie in families voor, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. Daar zijn er namelijk diverse van die de kans op narcolepsie groter maken. Eén zit in een zogenaamd HLA-type, een weefseltypering die te maken heeft met je afweersysteem. Daarom denken we dat het waarschijnlijk een auto-immuunziekte is, waarbij er een ontregeling van het eigen afweersysteem kan optreden. Die ontregeling zorgt er weer voor dat de hersenen geen hypocretine meer aanmaken. Er bestaan verschillende subtypes HLA, en vrijwel iedereen met narcolepsie heeft hetzelfde subtype – een type dat óók te zien is bij andere ziektes met een auto-immuun oorzaak.”

Droom uitoefenen

Er zijn twee gradaties in narcolepsie: type 1 en type 2. Over type 1 is het meest bekend. Het voornaamste verschil is dat bij type 1 sprake is van kataplexie en bij type 2 niet. Daarnaast is bij narcolepsie type 2 het hypocretineniveau vaak wel op peil. Toch voldoen mensen met deze variant wel aan de andere criteria die in slaaponderzoeken worden gemeten; ze vallen dus in het narcolepsiespectrum. Overeem: “Hoe dit precies zit, weten we nog niet. Bij beide types kunnen de klachten variëren van mild tot hevig. Sommigen kunnen met geplande dutjes overdag en gedragsadvies heel aardig functioneren. Anderen, met veel meer klachten, kunnen met medicatie redelijk goed leven. Er zijn ook patiënten die zelfs met maximale medicatie nog steeds heel beperkt zijn in hun dagelijkse functioneren.”

De spierverslappingen die zo kenmerkend zijn, zijn volgens Overeem een gevolg van de verstoorde slaap en waak. “Deze spierverslapping komt normaliter voor tijdens je droomslaap. Die is nodig, omdat je anders je droom gaat uitoefenen. Bij narcolepsiepatiënten wordt die spierverslapping op een verkeerd moment geactiveerd, namelijk overdag. De droom- slaap is daarnaast nog verder ontregeld. Mensen met narcolepsie dromen vrijwel direct, terwijl je normaliter pas na ongeveer een uur in je droomslaap terechtkomt.”

Maatwerk

Wie narcolepsie heeft, zal ermee moeten leren leven; het is niet te genezen. Behandeling is gericht op het onderdrukken van de symptomen. Overeem: “Er wordt begonnen met geplande dutjes overdag, die zijn veel waard. Dit is wel makkelijker gezegd dan gedaan, want als je op school zit of werkt, heeft dit veel impact. Veel patiënten hebben ook medicijnen nodig. Helaas is het niet zo dat we kunnen zeggen: ‘Jij hebt narcolepsie, hier heb je medicijn X’. Er zijn allerlei mogelijkheden en doseringen. Het is zoeken naar wat voor iemand werkt, maatwerk.”

Dat is ook de ervaring van Katja. Het duurde even voordat de juiste medicatie voor haar was gevonden. “Het gaat nu beter. De medicijnen onderdrukken de symptomen, helemaal verdwijnen zullen ze nooit”, vertelt ze. “De veranderingen in mijn leefstijl bleken minstens zo belangrijk. Zo heb ik veel baat bij structuur en een vaste dagindeling. Ook gaat het beter als ik overdag een paar korte dutjes doe. Ik heb geluk dat dit kan, ook op mijn werk. Want het blijft natuurlijk verre van ideaal.” 

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een slaap- waakstoornis. Kenmerken zijn slaperigheid en bijna onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Daarnaast is de nachtslaap vaak verstoord. Patiënten kunnen ook last hebben van kataplexie, een acute verslapping van de spieren die wordt uitgelokt door hevige emoties, zoals uitbundig lachen. Lange tijd was er onzekerheid over de oorzaak van narcolepsie. Uit onderzoek is inmiddels gebleken dat het waarschijnlijk ontstaat door een verstoring van het immuun- systeem. In 2000 is ontdekt dat bij mensen met deze stoornis hypocretine in de hersenen mist. Daarmee is het een chronische – en vrij zeldzame – neurologische aandoening. Wereldwijd komt het bij gemiddeld 5 à 6 van de 10.000 mensen voor.

Op grond van de unieke combinatie van klachten kan een arts narcolepsie bij een patiënt vermoeden. De stoornis is niet te genezen, maar met de juiste medicatie kunnen klachten vaak redelijk onder controle worden gehouden.

Aandacht voor narcolepsie

In 2016 kwamen cabaretier Jochem Myjer en zijn toen­ malige vrouw Marloes Nova erachter dat hun destijds 7-­jarige dochter Limoni lijdt aan narcolepsie. “Ze droomde over dierbaren. Over mij. Dat ik haar aanviel”, vertelde Jochem aan het Algemeen Dagblad. “Voor een kind is dat mentaal niet vol te houden. Ze droomde dat ze door iemand werd neergestoken. Voor narcolepsiepatiënten voelt dat als werkelijk. Ze dromen al binnen een seconde en als ze wakker schrikken, weten ze niet wat echt en niet echt is.”

De ziekte van hun dochter deed Jochem en Marloes de stichting Wakker Worden Wakker Worden oprichten. De Stichting haalt geld op voor onderzoek en zet zich in voor meer bekendheid over de ziekte, dus ook voor degenen die nog niet weten dat narcolepsie hun klachten veroorzaakt. Door onderzoek naar de oorzaken en bestrijding van narcolepsie te bevorderen, hoopt de stichting de levens- kwaliteit van mensen met narcolepsie te verbeteren, met als grootste doel om het in de toekomst de wereld uit te helpen.

Tip van de redactie:

Het HappyBed dekbed zonder hoes combineert gemak met kwaliteit. Zeg vaarwel tegen overtrekken, geniet van sneldrogend en anti-allergisch materiaal. Perfect voor elk seizoen dankzij de verfijnde microvezel en polyester mix. Voor meer informatie klik op onderstaande button.

TEKST SUUS RUIS