Vage lichamelijke klachten: zit het tussen je oren?

1 november 2023

Vermoeidheid, rugklachten of buikpijn: lichamelijke klachten kunnen een grote impact op je leven hebben, zeker als ze niet vanzelf overgaan en er geen duidelijke medische oorzaak wordt gevonden. Hoe ga je daarmee om?

Het lijkt zo simpel: als je fysieke klachten hebt die langer aanhouden dan normaal, ga je naar de huisarts. Die onderzoekt je
en stuurt je eventueel door naar een specialist, en dan krijg je een diagnose en een behandelplan. Toch? Nou, zo gaat het niet altijd. Van alle klachten waarmee mensen naar de huisarts gaan, blijft een derde onverklaard: er wordt geen medische oorzaak gevonden, of slechts deels. Veel klachten gaan gelukkig na verloop van tijd vanzelf over, maar soms blijven mensen er langer mee rondlopen. Ze zijn bijvoorbeeld extreem vermoeid, hebben continu buikpijn of langdurige rugklachten, maar geen medisch specialist kan ze vertellen waar dat door komt of wat eraan te doen is. En wat dan? Er maar mee leren leven?

Zit het tussen je oren?

Zulke klachten worden ook wel ALK genoemd: aanhoudende lichamelijke klachten. Dat is geen diagnose, maar een verzamelnaam voor allerlei langdurige klachten waarvoor geen duidelijke oorzaak of oplossing is. Hieronder vallen ook pijn- klachten die weliswaar gediagnosticeerd zijn, maar waarvan de oorzaak onbekend is, zoals fibromyalgie (aanhoudende pijn in spieren en bindweefsel, red.). En klachten waarvan de oorzaak wél bekend is – zoals een infectie – maar waarvan iemand maar niet herstelt en daardoor bijvoorbeeld chronische vermoeidheid ontwikkelt. “Rugpijn is een van de meest voorkomende klachten”, zegt arts en psychotherapeut Anne van Gils, die in 2019 promoveerde op het gebruik van zelfhulpbehandelingen voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. Nu begeleidt ze patiënten vanuit haar eigen praktijk Lichaam in zicht. “Er zijn ook mensen die voornamelijk last hebben van buikklachten: buikpijn, een opgeblazen gevoel, diarree. Zij krijgen vaak de diagnose prikkelbare-darmsyndroom.En er zijn patiënten die last hebben van zogeheten algemene klachten, zoals vermoeidheid, duizeligheid en hartkloppingen. Soms gaat het om één specifieke klacht, maar het is niet uitzonderlijk dat ze in meerdere hokjes passen.”

Verschillende klachten

Met zoveel verschillende klachten is het moeilijk te spreken over één ziekte- beeld of patiëntengroep, laat staan dat er een one size fits all-behandeling zou bestaan. Het enige wat al die mensen gemeen hebben: ze komen allemaal niet verder in het medische circuit, vaak tot hun eigen verbazing en frustratie.

“In de westerse wereld hebben we de overtuiging dat lichamelijke klachten altijd worden veroorzaakt door een ziekte of medische aandoening”, zegt Van Gils. “Daar is de medische wereld op ingericht: artsen zijn opgeleid om ziektes op te sporen en te behandelen. Als die er niet blijken te zijn, weten we ons er geen raad mee. Maar dat er niets te zien is op scans, foto’s en op basis van bloedonderzoek, betekent niet dat er niets aan de hand is.”

Impact van vage klachten

Dat er écht iets aan de hand is, ervaren patiënten iedere dag. Aanhoudende lichamelijke klachten kunnen namelijk een grote impact hebben op je dagelijks leven, beaamt psychiater Iris Keuning. Zij werkt bij het Centrum voor Soma & Psyche van het Amsterdam UMC en behandelt patiënten die hiermee te maken hebben. “Sommige mensen hebben er zo onder te lijden, dat het ze beperkt in hun dagelijkse functioneren”, vertelt ze. “Een groot deel van de patiënten die ik op de polikliniek zie, kan bijvoorbeeld niet meer fulltime werken. Ook andere dagelijkse bezigheden lukken vaak niet meer: zelfverzorging, de ouderrol binnen het gezin vervullen, met vrienden afspreken, hobby’s beoefenen.”

De klachten en beperkingen kunnen zo ernstig zijn, dat ze iemands gedachten, gedrag en gevoelens volledig gaan beheersen. In dat geval wordt ook wel gesproken van een somatisch- symptoomstoornis. Lichamelijke klachten kunnen dus ook grote impact hebben op sociaal-gedragsmatig en mentaal gebied, zegt Keuning. En dat heeft impact op alle levensgebieden. Ze noemt als voorbeeld iemand die maandenlang pijn aan een been heeft: “Die persoon valt uit op het werk, komt 24/7 thuis te zitten met aanhoudende pijn, klaagt daarover en kan van de pijn niet meer slapen, met ruzies binnen de relatie
en stress tot gevolg.”

De pijn is echt

Ook het dagelijks ervaren van pijn en de frustratie dat er nog stééds geen oorzaak is gevonden, kunnen stress opleveren. Laat dat de lichamelijke klachten en pijnklachten nou juist verergeren. Dat ziet Van Gils ook in haar praktijk. “Soms maken mensen zich zo veel zorgen om hun klachten dat ze zich niet meer durven inspannen uit angst de pijn te verergeren. Of ze gaan juist heel erg op de klachten letten”, vertelt ze. Het zijn begrijpelijke reacties, alleen bestaat de kans dat de klachten daardoor juist langer aanhouden. “Dat klinkt misschien alsof het de eigen schuld van de patiënt is, maar dat is absoluut niet zo”, benadrukt Van Gils. “Die processen gaan onbewust. Wat er in je brein gebeurt, kan lichamelijke consequenties hebben. Maak je je aanhoudend zorgen, dan geeft dat bijvoorbeeld vaak ook spierspanning. Dat zorgt voor de afgifte van bepaalde hormonen en kan zelfs invloed hebben op je immuunsysteem.”

De klachten zijn echt

Aanhoudende lichamelijke klachten zitten deels dus zeker ‘tussen de oren’, maar niet op de manier zoals er weleens over wordt gesproken. “Als mensen zeggen dat het wel ‘tussen de oren’ zal zitten, wordt daar in mijn beleving vaak mee bedoeld: de klachten zijn niet echt, of: er zal wel een psychische oorzaak zijn”, zegt Van Gils. “Over dat eerste kan ik duidelijk zijn: duidelijke medische oorzaak of niet, de klachten zijn echt. En over dat tweede: lichamelijke klachten kunnen inderdaad een psychische oorzaak hebben, maar het hoeft niet.”

Onbegrip

Dat de pijn niet te verklaren is, betekent niet dat de pijn ingebeeld is of dat patiënten zich aanstellen, benadrukt ook Lineke Tak. Zij is psychiater bij Dimence Alkura, een gespecialiseerd centrum voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. “Niet iedereen in hun omgeving begrijpt dat”, zegt ze. “Als je kanker hebt en vermoeid bent, begrijpen veel mensen om je heen dat: je hebt chemo gehad en het is emotioneel zwaar. Maar wanneer die vermoeidheid er gewoon is, terwijl je geen infectie of kanker hebt gehad, is daar vaak veel minder begrip voor – van de werkgever, partner en familie, maar soms ook van de patiënten zelf. Ze willen niet vermoeid zijn, dus proberen ze alles gewoon te doen. Dat lukt niet, wat tot frustraties leidt en twijfel aan zichzelf.” Dat er steeds maar geen diagnose kan worden gesteld, ook al worden patiënten soms keer op keer doorverwezen naar een volgende specialist, helpt ook niet. “Veel mensen denken: de arts denkt vast dat ik mijn klachten verzin of dat ik me aanstel.”

Risicofactoren

Omdat ALK zo’n breed begrip is, ontbreekt het aan cijfers: hoeveel mensen precies last hebben van dit soort klachten, is niet bekend. Naar schatting gaat het om honderdduizenden mensen in Nederland, zegt Tak. “De klachten worden onder allerlei noemers geregistreerd, van aspecifieke lage rugklachten tot chronische vermoeidheid. Dat verklaart waarom ALK niet boven aan de lijstjes van meest voorkomende gezond- heidsproblemen staat. Van alle nieuwe patiënten die specialisten in het ziekenhuis op een dag zien, heeft een derde – soms zelfs de helft – klachten die zij niet goed kunnen verklaren. En ze zien nog veel meer mensen bij wie wel een verklaring is gevonden voor de klachten, maar bij wie de klachten veel ernstiger zijn of langer aanhouden dan verwacht.”

Hoe kan het toch dat er voor sommige lichamelijke klachten geen duidelijke oorzaak of oplossing wordt gevonden. En als er geen medische oorzaak is, waar komen die klachten dan vandaan? “Dat is lastig te achterhalen”, antwoordt Keuning. “Er bestaat helaas geen onderzoek waarmee we kunnen nagaan waarom de een ALK ontwikkelt en de ander niet. Wel weten we dat er bepaalde factoren zijn die iemand er kwetsbaarder voor kunnen maken.”

Die factoren zijn – net als de klachten zelf – zeer uiteenlopend. Zo spelen erfelijke aanleg en biologische factoren mee: wie als kind lichamelijk kwetsbaar was en veel last had van bijvoorbeeld astma, buik- en hoofdpijn, kan een hoger risico op ALK hebben. Ook (aanleg voor) psychische ziektes kan iemand bevattelijker maken aanhoudende lichamelijke klachten te ontwikkelen. Stress, trauma’s en ingrijpende levensgebeurtenissen kunnen eveneens een rol spelen. Denk aan een ongeluk, ziekenhuisopname, miskraam of overlijden, maar ook een onveilige jeugd, bijvoorbeeld door verwaarlozing of misbruik. Dit zijn niet altijd dé oorzaken, benadrukt Keuning: “Iemand met ALK heeft niet per definitie iets heftigs meegemaakt in z’n jeugd en wie dat wel heeft meegemaakt, ontwikkelt niet altijd ALK. Het zijn risicofactoren.”

Onderdrukte gevoelens

Toch klinkt het een beetje gek: waarom zou je bijvoorbeeld buikklachten ontwikkelen als je vroeger te weinig liefde van je ouders hebt gekregen? “Heel kort door de bocht houdt ALK in dat er iets misloopt tussen lichaam en geest”, zegt Keuning. Ze noemt een voorbeeld ter verduidelijking: “Kinderen die opgroeien in een gezin waarin ze weinig ruimte en aandacht krijgen, leren buikpijn weg te drukken als ze daar last van hebben. Daar wordt toch niet op gereageerd. Ook psychische klachten als angst of depressieve gevoelens drukken ze weg.” Wegstoppen wordt hun manier om met emoties en lichamelijke klachten om te gaan, ook als ze volwassen zijn en een veilige omgeving hebben, legt de psychiater uit. Ze hebben nooit geleerd dat die gevoelens ook een uiting van stress en spanning kunnen zijn. “Dat kan lichamelijke gevolgen hebben. Lichaam en geest staan niet los van elkaar.”

Vaak doorverwezen

De lichamelijke klachten die onder ALK vallen, zijn uiteenlopend en vaak is er niet één duidelijke oorzaak aan te wijzen. Tel daarbij op dat veel medisch specialisten vooral naar lichamelijke klachten kijken vanuit hun eigen expertise en je begrijpt waarom sommige patiënten wel tien jaar van arts naar arts gaan zonder duidelijkheid te krijgen. “Soms wordt de schuld bij de patiëntgelegd:zezoudenmedischaanhet shoppen zijn”, zegt Tak. “Onzin. Ze worden gewoon vaak doorverwezen: misschien toch nog even naar de cardioloog, naar de internist of de neuroloog. Ze hebben geen idee dat hun klachten vaak voorkomen en dat er multidisciplinaire behandelingen voor zijn, omdat ze dat niet wordt verteld.”

Er is hoop

Je leest het goed: er zijn behandelingen. Tak ziet dagelijks in haar werk dat mensen herstellen van aanhoudende lichamelijke klachten of er in elk geval beter mee leren leven, bijvoorbeeld door (een combinatie van) cognitieve gedragstherapie, gespecialiseerde fysiotherapie, lichaamsgerichte EMDR, hypnotherapie, Acceptance and Commit- ment Therapy (ACT) en psycho-educatie (voorlichting en advies). Allemaal zijn het behandelingen vanuit het zogeheten biopsychosociaal model: met aandacht voor zowel biomedische als psychologische en sociale factoren. “Het doel is vooral lichamelijke klachten verminderen en het functioneren verbeteren”, legt Tak uit.

En dat lukt in de meeste gevallen, gelukkig. Binnen een jaar herstelt twee derde van de patiënten vanzelf, zo blijkt uit onderzoek – zonder behandeling dus. Van de resterende groep komt ongeveer één derde volledig van de klachten af en leert éénderde er veel beter mee leven. Bij de laatste groep werkt een behandeling niet. Soms is het niet anders. Al krijgen mensen dat vooralsnog weleens te vroeg te horen, zeggen alledrie de experts. “Zonde”, vindt Van Gils. “Ik zie in veel gevallen nog mogelijkheden voor behandeling, als er maar breder dan puur vanuit een medisch kader naar een patiënt wordt gekeken. Welke factoren een rol spelen bij klachten, verschilt per persoon. Het is dus een kwestie van uitpluizen hoe het bij jou zit.” Van Gils informeert mensen over ALK en mogelijke oplossingen via online- programma’s, haar e-book en eigen podcast, als eerste houvast voor verder onderzoek. “Als je meer weet over het ontstaan van dit soort klachten en welke factoren daarbij een rol spelen, kun je voor jezelf nagaan: wat zou in mijn geval kunnen meespelen?”

Specialisten

Naar ALK wordt relatief weinig onderzoek gedaan, maar de afgelopen jaren is de kennis erover wel toegenomen. Momenteel werken bijvoorbeeld vijftien promovendi binnen een Europees onderzoeksconsortium aan een groot onderzoek, vertelt Tak. Hun doel: uitzoeken waarom de ene persoon wel aanhoudende lichamelijke klachten ontwikkelt en de ander niet, welke behandeling werkt en hoe de zorg beter te organiseren is. Huisartsen en specialisten mogen ook meer oog krijgen voor ALK, vindt ze: “Specialisten hebben alleen erg weinig tijd per consult. Vaak denken ze niet aan de mogelijkheid om patiënten door te sturen naar een specialistisch centrum of een psychosomatisch fysiotherapeut, die zich op lichaam én geest richt. Als ze al weten dat die bestaan, want lang niet alle artsen zijn daarvan op de hoogte.”

Patiënten die daar wél van weten, zouden zich wel kunnen inlezen en bij de huisarts navragen of ze mogelijk gebaat zijn bij een behandeling in een gespecialiseerde instelling. Vervolgens kan je huisarts, die je geschiedenis en klachten goed kent, daarover meedenken en je eventueel doorverwijzen.

Meer info: nalk.info

Tekst Kim van der Meulen, beeld GettyImages

Tip van de redactie

Last van burn-out klachten? Dan kan het boek Ik dacht dat ik wist wat burn-out was… tot ik er een kreeg van Marijn Sillis je enorm verder helpen. Van een burn-out herstellen is veel meer dan rusten, relaxen en loslaten. Dankzij het boek krijg je de kracht om uit jouw burn-out te komen. Voor meer informatie klik op onderstaande button.