Elles (51) ‘herstelde’ van fibromyalgie

15 november 2023

Elles heeft als puber een actief en druk leven, tot ze op haar 21e ineens amper uit bed kan komen. Extreme vermoeidheid, buikpijn, pijn in haar spieren en gewrichten: vage klachten die door artsen worden afgedaan als ‘niks’ en uiteindelijk fibromyalgie. Na vijfentwintig jaar van arts naar arts én twee burn-outs is ze er klaar mee: “Ik was te koppig om mijn leven op te geven.”

Uren de dansvloer op, fanatiek softballen, altijd paraat bij naschoolse activiteiten: Elles van  der Lingen leeft als tiener een zorgeloos leventje. Na de middelbare  school vertrekt ze voor twee jaar naar Noorwegen om daar als au pair te werken. Bij  thuiskomst wordt echter alles anders: ineens ervaart ze heftige klachten. “Als ik opstond was  ik zó onwijs moe. Ik zakte letterlijk door mijn benen. Ik viel soms zomaar in slaap en ook  nadenken ging amper. De simpelste dingen lukte niet meer. In eerste instantie dachten we  dat het kwam door die twee drukke jaren in het buitenland, en dat ik gewoon rust moest  nemen.” Eenmaal bij de huisarts wordt dezelfde conclusie getrokken. Uit onderzoeken komt niks en Elles krijgt het advies om een ijzerpil te nemen en rustig aan te doen. “Ik was toen  ongelooflijk onzeker en vond het al moeilijk om mijn mond open te trekken. Als je dan hoort  dat wat je voelt niet kan, word je boos maar ga je tevens aan jezelf twijfelen. Is er wel echt  iets? Daarnaast was ik nog zo jong en ging het af en toe iets beter, dus ging ik maar door:  niet klagen maar dragen.” 

Twee weken een dweil 

Hoewel Elles voor haar gevoel al snel tegen een muur aanloopt bij de huisarts, blijft ze de  jaren die volgen toch zoeken naar oplossingen voor haar onverklaarbare klachten. “Ze  waren altijd aanwezig: soms erg, soms minder erg. Ik studeerde en zat op kamers, maar het  echte studentenleven zat er niet in. Af en toe deed ik iets leuks, maar ik moest altijd rekening  houden met de klachten. Op zulke momenten dacht ik: “de komende twee weken ben ik een dweil, maar vanavond heb ik het in ieder geval leuk gehad.” Ik probeerde me zo min  mogelijk te laten beïnvloeden.” In samenwerking met een orthomoleculair arts stopt Elles op  haar 25e met suiker, wat haar klachten verbetert. “Ik bleek candida te hebben in mijn hele lijf  en na het aanpassen van mijn dieet merkte ik binnen zes weken een enorm verschil in energie.” 

Het is een eerste stap in een proces van 25 jaar, waarin Elles ups en downs beleeft rondom  haar klachten. De diagnose fibromyalgie krijgt ze na een bezoek aan de reumatoloog, die geen oorzaak vindt voor haar hevige kniepijn. Niet geheel toevallig, zo blijkt later, ontstond  die pijn tijdens haar ongelukkige huwelijk. Ze raakt daarnaast twee keer burn-out, onder andere  door een baan waar ze zich niet op haar plek voelt. Toch houdt ze moed: “Ik zag mezelf niet  als een ziek iemand: ik had lichamelijk een probleem en ik wilde daar vanaf. Dat artsen nog  niet wisten hoe, hield me niet tegen. Ik vertrouwde erop dat ik beter kon worden en ben ervoor blijven vechten: ik was te koppig om mijn leven zomaar op te geven.”  

Centrale sensitisatie 

In 2019 verhuist Elles naar Groningen en treft ze een nieuwe huisarts. Ook deze arts geeft  toe niet veel van fibromyalgie te weten, maar besluit samen op zoek te gaan naar 

oplossingen. Elles komt terecht bij TransCare in Groningen, een behandelcentrum voor  mensen met chronische pijn- en vermoeidheidsklachten. “Daar legden ze uit hoe het brein  werkt, wat pijn is, en hoe pijn wordt verwerkt door het brein. Het was voor het eerst dat ik  een verklaring voor mijn klachten hoorde waarvan ik dacht ‘dit is het’. Het was altijd zó  moeilijk om uit te leggen wat ik voelde. Ik had pijn in mijn spieren, maar geen spierpijn. Ik  had geen pijn ín mijn gewrichten, maar ónder mijn gewrichten. Ik kon het niet uitleggen.” 

In het behandelcentrum vertellen ze Elles over ‘centrale sensitisatie’: een probleem met de  pijnprikkelverwerking in het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en de hersenen). Centrale sensitisatie is een gemene deler bij veel chronische pijnsyndromen, zoals chronische lage rugklachten, whiplash en fibromyalgie, is wetenschappelijk onderzocht. De hersenen  produceren pijn, vermoeidheid en andere waarschuwingssignalen, terwijl er geen weefselschade (meer) is. De pijnsymptomen worden hierbij niet gezien als ziekte, maar als een verstoring. Daarbij kunnen zowel lichamelijke oorzaken, als psychologische factoren zoals gedachten en emoties en gedrag de pijn in stand houden. Hoe sensitisatie door medische, psychologische en maatschappelijke factoren precies kan ontstaan en blijven bestaan, wordt momenteel onderzocht. 

People pleasen 

Met een psycholoog duikt Elles in haar verleden en ontdekt ze dat ze al haar hele leven in de overlevingsstand staat. “Vanaf kleuter af aan ben ik een people pleaser met een enorme aanpassingsdrang. Ik heb een fijne jeugd gehad, maar werd steeds in situaties geplaatst waarin ik me voor mijn gevoel moest aanpassen: een dramatisch eerste huwelijk van mijn moeder, een emigratie naar Brazilië, halsoverkop weer terug naar Nederland en nog een aantal verhuizingen… Ik voelde me nooit mezelf, en dat gaf chronische stress.” Het people pleasen hindert haar ook in haar volwassen leven. “Als mij iets dwars zat, was ik er dagenlang mee bezig maar durfde ik er niks over te zeggen. Dan vinden mensen mij niet meer lief. Een grote stap in mijn herstel was dan ook het leren stellen van grenzen. Ik had geen zelfliefde en vond mezelf niet belangrijk.” 

“Een andere belangrijke stap was het leren nemen van échte rust. Dat mocht ik namelijk niet te lang van mezelf, dus ik heb dat stemmetje moeten leren negeren. Je bent niet je  gedachten. De rust die ik nu neem is prikkelarm; ik ga ergens zitten of wandelen, liggen met  mijn ogen dicht of naar buiten staren. Geen telefoon, geen boek, geen geluid. Dat vond ik in het begin heel moeilijk; ons brein is niet gewend om geen prikkels te krijgen.” 

Het doorbreken van patronen die haar klachten in stand houden blijkt de oplossing van Elles’  fibromyalgie. Daar hoort ook voeding bij: het eten van overwegend onbewerkt, plantaardig voedsel is een belangrijk onderdeel van haar helingsproces. “Het interesseert me niet meer wat anderen van mij vinden en doe de dingen omdat ik ze mezelf gun. Ik zeg op een  gewone manier dat ik iets niet prettig vind of ik sla een uitnodiging af. Ik durf mezelf te laten zien en kan gewoon weer genieten.” 

Eerste hulp bij pijnklachten

“Als je pijnklachten hebt en er is niks mis met je volgens artsen, dan is de kans heel groot dat het centrale sensitisatie is. Ja, de pijn zit in je lijf, maar dat wil niet zeggen dat het  probleem fysiek is. Sta open voor de mogelijkheid dat je een overprikkeld brein hebt. Chronische stress hoeft niet altijd negatief te zijn: ook leuke dingen kunnen stress veroorzaken. Ik had bijvoorbeeld een leuke jeugd, maar toch gebeurden er dingen waar ik altijd stress door had. Als jij het voelt, dan is het er. Neem het echter ook niet voor lief. Er is echt wat aan te doen. Begin met erover praten met mensen die het ook hebben gehad; ik ben namelijk niet de enige die ervan genezen is. Zoek een huisarts en een psycholoog die meer weten over centrale sensitisatie. Het allerbelangrijkste is: ga goed voor jezelf zorgen.” 

Elles begeleidt inmiddels andere mensen met fibromyalgie naar een fit en gelukkig leven. Etenmetelles.nl. 

Tekst: Emma Verweij beeld GettyImages

Wat is fibromyalgie? 
Fibromyalgie syndroom (FMS) is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Het heet daarom ook wel ‘weke delen-reuma’. Vaak gaat de pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Veel patiënten omschrijven het  als de spierpijn die bij een zware griep ontstaat.  

Fibromyalgie komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Zo’n 340 duizend mensen in Nederland hebben er last van. De diagnose is lastig te stellen, omdat bij fibromyalgie geen lichamelijke afwijkingen worden gevonden die de pijn kunnen verklaren. Er is dan ook geen gouden standaard waaraan fibromyalgie gemeten kan worden. Ook de oorzaak van fibromyalgie is nog niet met zekerheid gevonden, maar wordt gezocht in de niet of slecht af te remmen prikkels van pijn vanuit de hersenen naar de spieren. Ook hormonen kunnen hierbij een rol spelen.  

Volgens het Máxima MC is fibromyalgie niet te genezen, maar kunnen de klachten wel lichter worden. Toch zijn er mensen (zoals Elles) die de diagnose fibromyalgie kregen van hun arts, en inmiddels geen klachten meer ervaren. De behandeling bestaat vaak uit bewegings- en psychotherapie, eventueel met pijnstillers. Er bestaan geen medicijnen die fibromyalgie genezen. 

(Bron: Reuma Nederland en Máxima MC) 

Fibromyalgie en centrale sensitisatie 
Bij veel chronische pijnsyndromen, zoals chronische lage rugklachten, whiplash en  fibromyalgie, is er één gemene deler: een probleem met de pijnprikkelverwerking in het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en de hersenen).  

Centrale sensitisatie ontstaat door een verstoring in de pijnmodulerende systemen in het zenuwstelsel, waardoor hele lichte prikkels al kunnen leiden tot pijn. De hersenen produceren dus pijn, vermoeidheid en andere waarschuwingssignalen, terwijl er fysiek geen reden voor is. Centrale sensitisatie is geen ziekte op zich, maar een verstoring die in stand wordt gehouden door lichamelijke factoren én psychische, zoals gedachten, emoties en gedrag. Hoe sensitisatie precies kan ontstaan en blijven bestaan, wordt momenteel onderzocht.

(Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, Institute of Chronic Pain, Transcare.nl)