Asperger

De man van Marja heeft asperger

Het syndroom van Asperger is een vorm van autisme. Mensen met asperger hebben gebrek aan inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten en obsessieve interesses. Ze hebben een normale tot hoge intelligentie, maar zijn onhandig in sociale situaties. Zo vinden ze het moeilijk om emoties af te lezen bij anderen en kunnen ze slecht inschatten wanneer je iets wel of niet kunt zeggen. Binnen relaties, zeker met kinderen, zijn veel prikkels en onvoorspelbare situaties. Hierdoor kunnen de symptomen verergeren en kunnen gedragsproblemen ontstaan, zoals woede-uitbarstingen of teruggetrokkenheid.

“Op een studentenfeestje raakten we aan de praat. De rust en stabiliteit die Wim uitstraalde, trokken me aan. Ik was al gauw stapelverliefd. Soms waren er dingen die ik apart vond aan hem. Zo wilde hij nooit dromen over de toekomst – daar heeft hij als asperger het verbeeldingsvermogen niet voor, maar dat wist ik toen uiteraard nog niet. Daarnaast had hij een opvallende interesse, in krijgsgeschiedenis en wapens, en sprak hij soms vrij formeel – allebei kenmerken van asperger.” Het syndroom van Asperger is overigens een oude diagnose, die tegenwoordig niet meer wordt gegeven. Vroeger waren er verschillende soorten autisme, die nu allemaal onder de naam autismespectrumstoornis (ASS) vallen.

Tegenpolen

In bepaalde opzichten waren we elkaars tegenpool. Zo was ik altijd bezig en nam hij veel minder vaak initiatief. Terwijl we elkaar in het begin mooi aanvulden, werd dit na verloop van tijd een struikelblok. Op een bepaald moment was ik degene die alles regelde. Daarnaast ging Wim van de ene naar de andere baan. Voor mij was dat steeds een punt van zorg, die onzekerheid en angst dat hij weer zou vastlopen. We hadden geen idee dat hij het syndroom van Asperger had; daar kwamen we pas jaren later achter.

Dochter

Onze dochter vertoonde van jongs af aan afwijkend gedrag. Spelen met andere kinderen ging moeizaam en ze had allerlei vaste routines. De komst van haar twee broertjes vond ze erg lastig. Ook kon ze plotseling ruzie zoeken; ze was dan echt rázend. Op school kon ze zich moeilijk aanpassen en werd ze gepest. Dat er zo veel problemen met haar waren, voelde ik als falen. Wat had ik verkeerd gedaan? Toen ze vijf was, werd door een psycholoog voor het eerst opgemerkt dat ze autistische trekjes had. Vier jaar later kreeg ze definitief de diagnose asperger. Ik was opgelucht: het lag dus niet aan mij. Anderzijds was het natuurlijk een schok, want asperger gaat nooit meer over. Het begon me steeds meer dwars te zitten dat ik alles thuis moest doen: het huishouden, de administratie, de opvoeding van de kinderen, reparaties aan de auto, het regelen van een hypotheek…

‘Ik zie mijn man niet als patiënt, maar als iemand met een gebruiksaanwijzing’

Van Wim hoefde ik niets te verwachten. Het leek of hij zich niet wilde inzetten voor ons gezin. Wim kon alles wat ik deed niet waarderen. Sterker nog: hij vond me een betweter die hem de les las. Ik heb me toen afgevraagd of ik door moest gaan met de relatie. Omdat ik bovendien stress kreeg op mijn werk, kwam ik bij een maatschappelijk werker terecht. Ik kreeg het advies om meer te delegeren. ‘Je trekt alles naar je toe’, zeiden ze, ‘laat je man de zaken regelen.’ Dit advies heb ik opgevolgd, waarna het echt misging met mijn man.

Ontslag

Hij liep zodanig vast op het werk, dat hij werd ontslagen. Vervolgens kwamen we echt in een dip, een onbestemd en leeg gevoel viel als een verlammende deken over ons heen. Wat moesten we nu? Omdat Wim werkloos thuiszat, zorgde hij voor de kinderen en het huishouden. Maar hij kan niet plannen. Zo dacht hij lang na over wat hij ging koken en duurde het al gauw anderhalf uur voor er een simpele maaltijd op tafel stond. Dan konden we pas tegen negenen eten; niet erg handig met kleine kinderen. Langzaamaan raakte ons huis vervuild. Ook wat de opvoeding betreft ging er veel mis. Wim kon slecht tegen de drukte in huis en werd daardoor driftig. Alles moest overzichtelijk zijn voor hem. Als er een beker melk omviel of er iets stuk ging, werd hij woest. Ik vond het lastig om hem achter te laten met de kinderen, omdat ik niet wist of hij goed op onverwachte problemen zou reageren.

Basisschool

Toen de kinderen op de basisschool zaten, kon Wim soms zo driftig zijn dat hij fysiek werd. Het was onvermogen. Ik zag dat hij er zelf ook van schrok. Bij mij sloeg toen de paniek toe: wanneer werd zijn onhandigheid kindermishandeling? Toen hij onze dochter een bloedneus had geslagen, was dat voor mij de druppel. We zijn naar de huisarts gestapt. Maar die wuifde het probleem weg onder het mom van ‘kinderen opvoeden is nu eenmaal lastig’. Vervolgens zijn we samen op een opvoedcursus gegaan. Hij deed enorm zijn best, maar er veranderde weinig. Het was een lange tocht om de juiste diagnose te krijgen voor Wim.

Persoonlijkheidsstoornis

Een psychiater heeft weleens beweerd dat hij een persoonlijkheidsstoornis heeft. Met die diagnose konden we weinig. Er was geen therapie voor en we herkenden niet veel in de symptomen. Toen bij onze dochter de diagnose asperger werd besproken, merkte mijn man direct op: ‘Het is alsof ik over mezelf als kind hoor.’ Langzaamaan ontstond daardoor ons vermoeden dat ook hij het aspergersyndroom had. Maar ik wilde hem niet zomaar een etiket opplakken, zonder dat een expert dit had onderzocht. Na bijna drie jaar solliciteren en wat uitzendbaantjes, vond mijn man een interessante, goedbetaalde baan. We waren in de zevende hemel. Des te groter was de schok toen al na een week bleek dat het niet goed ging op dat werk. Daarop heb ik bij de huisarts aangedrongen op een verwijzing naar het autismecentrum. Daar werd drie jaar geleden vastgesteld dat Wim het syndroom van Asperger heeft. Pas vanaf dat moment had de begeleiding die we kregen resultaat.

Opruimcoach

Ik leerde wat er achter zijn gedrag schuilgaat en hijzelf begrijpt beter waarom sommige dingen niet lukken. We hebben een opruimcoach die helpt met het maken van een planning en een taakverdeling. Ik kan de touwtjes steeds beter laten vieren. Ook Wim is meer ontspannen. Hij weet nu dat zijn onvermogen een oorzaak heeft. Inmiddels werkt hij via de sociale werkvoorziening als conciërge – 22 uur per week zonder aanvullende uitkering. Voor iemand met een universitaire studie is dat zonde. Hadden we eerder geweten over zijn asperger, dan was de hulp eerder op gang gekomen en had hij beter gefunctioneerd in een eerdere baan. Dat is best zuur. Aan een buitenstaander is moeilijk uit te leggen was asperger is en wat het voor ons gezin betekent. Mensen oordelen al gauw dat we mijn man te snel labelen met een stoornis, maar zijn diagnose heeft ons erg geholpen. Ik zie hem niet als patiënt, maar als iemand met een gebruiksaanwijzing.

Duidelijk zijn

Het is fijn dat we die gebruiksaanwijzing nu kennen. Ik ontzie hem niet, want we kunnen allebei groeien. Zelf heb ik geleerd om duidelijker te zijn. Ik moet niet verwachten dat hij vanzelf begrijpt wat ik nodig heb, maar hem concreet vertellen wat ik wil, zoals een arm om me heen. Sinds kort zit ik bij een groep voor mensen met een autistische partner. We wisselen ervaringen uit en dat is fijn. Na de diagnose volgt een rouwproces; sommige dingen zullen altijd zo blijven. Ik zal altijd meer moeten regelen en er blijft altijd een gevoel van eenzaamheid. Bepaalde dromen heb ik moeten loslaten. Carrière maken kon de afgelopen jaren niet, omdat ik het te druk had met alles wat ik moest oplossen en regelen. Tegelijkertijd is mijn man de meest betrouwbare partner die ik me kan indenken en dat voelt veilig. Ik ben trots dat onze dochter het goed doet op het vwo. Drie gezonde kinderen hebben is al een droom die uitkomt.”

Autismespectrumstoornissen

Meer weten? Kijk dan op de website van de Hersenstichting.

tekst Lilian Roos, beeld: Getty Images

Tip van de redactie

AEG CX7-2-S360 – Animal Edition – Steelstofzuiger
Aeg Stofzuiger Ad 1
Bestel hier