Stunten voor onderzoek naar zeldzame ziekte
3 mei 2012
Met GBS ben je binnen één dag volledig verlamd.
Intensive care
Het slaat plotseling toe, ook bij volkomen gezonde mensen en wordt snel erger. Het verlamt de armen en benen, wordt snel erger, en binnen 24 uur beland je op de intensive care aan de beademing. De spierziekte Guillain Barré Syndroom (GBS) is een relatief onbekende en zeldzame ziekte. Marianne van Mierlo, ex-patiente, zal op spectaculaire wijze geld gaan inzamelen voor onderzoek naar deze ziekte, namelijk door te gaan vliegen in de DragonFly.
Lichtgewicht vliegtuigje
Van Mierlo heeft zelf twee keer te maken gehad met deze spieraandoening. Op 9 mei vindt haar stunt plaats. De DragonFly is een lichtgewicht vliegtuigje dat zeer wendbaar is en zelfs stil kan hangen in de lucht. Doordat het toestel helemaal open is en tot 300 meter hoogte stijgt is het een zeer spectaculaire ervaring, niet geschikt voor mensen met hoogtevrees.
Emotionele reacties
Jaarlijks krijgen ongeveer 200 mensen, ook kinderen, in Nederland te maken met GBS. Het plotselinge karakter van de ziekte en de ernstige verschijnselen zijn voor de patiënt en zijn omgeving heel beangstigend en roepen vaak emotionele reacties op. Uiteindelijk gaan de patiënten herstellen, maar dat kan vele maanden duren. Veel patiënten houden last van restverschijnselen. Marianne van Mierlo zal de opbrengst van haar actie geven aan het nieuw te starten onderzoek van het Prinses Beatrix Fonds samen met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Kijk op www.prinsesbeatrixfonds.nl/stunt
